Velkjent tid, med et skeptisk speilbilde

Hver høst går jeg gjennom det samme. Det slår aldri feil, og det blir bare mer komplisert for hver dag temperaturen synker på denne årstiden. Det blir råere i luften, det kommer stormer inn med varme drag og masse regn. Det såkalte lavtrykket som er mer herjede og som tilhører årstiden. I år er det mer mekbart.  Det er et mønster som jeg har lagt merke til. Jeg har nok sett det hele livet, men i år har jeg vel kanskje anerkjent det litt mer nøye. Det har fått en liten plass i tankene i år enn før, og denne gangen skal jeg tillate å ta det inn, og se om det er noe jeg kan gjøre med det.

 

Det jeg kan starte med å tenke på, er hvor jeg var i fjor på denne tiden av året, kontra hvor jeg er i dag. Det var ikke et godt sted. Etter en tøff vår med kraftig bekkenbunn betennelse, 6 mnd uten så mye trening eller bevegelse annet enn enkle gåturer - endte det med mye frykt for smerte og tilbakefall. Jeg tenker at mange er sikkert i samme situasjon etter lang tid mye smert og ubehag. Redselen. Den tar mye plass.

 

Selv om jeg er PT selv, og har sekken full av triks på hva jeg kan gjøre med egen helsen, er ikke det alltid nok. Det noe med denne supporten og støtten man trenger, men kankjse fortrenger; en som ser deg og en som sørger for at du ikke gir opp selv om man mest har lyst til å gjøre det.  Etter nå et år med min PT Sondre Nysether ved Elixia RP, har mange holdninger, føleser og tanker endret seg - smerten er borte, og det er lettere å kartlegger andre ubehag for å så det gjøre noe med det. Det er fortsatt mye jobb igjen, men alle mål for året er nå gjennomført - så hva skal jeg jobbe med nå? 

 

Det er kanskje derfor jeg reflekterer mer i år på tema; i år er det første høsten på 15 år der jeg faktisk ikke har medisiner i systemet. Det er en litt rar tanke, det å gå igjennom denne årstiden uten revma-medikamenter, eller en annen form for smertestillende på fast basis. Det er kun mat, vitamintilskudd, vann, og trening som får lov å være en del av min «behandling» 

 

Det skal sies, selv om jeg er smertefri, og fri for medisiner, fysisk sterk og mer bein i nesa i dag- er det andre symptomer som nå må håndteres. De er kanskje mer synlige nå fordi jeg er mer tilstede, kanksje?. Jeg vet at de alltid er der, det er en del av fra arv og miljø, men på en måte har jeg latt SS få tatt ansvaret for det, men nå kan jeg ikke tillate det lenger. Jeg kan ikke legge på skylden på hvordan jeg håndterer ting, selv om min sykdom er mer aktiv. Det plager meg så veldig å være fanget i mitt eget jeg. Det er vondt, det er sorg og det må håndteres riktig.

 

En måte å håndtere det på er å anerkjenne det, innrømme at man bare en tullete dust, og ta imot hjelp når det kommer, selv om man helst vil be om det selv (...)

Det er ikke bare det at man har en diagnose for hånden, det er den redselen jeg begynner å kjenne på. Selv om smerten er borte, har jeg samtidig opparbeidet meg en så høy smerteterskel til at jeg blir kvalm og svimmel før smerten tikker inn. Det er skummel, og vanskelig å skille mellom symptomer på SS, krystaller, influensa eller annet tull. Litt plagsomt. Det skaper mer indre uro, stress for frykten rundt smerter, enn selve SS alene.

 

Det at jeg er sta, og veldig selvstendig - er det ikke alltid lønnsom. Det går utover de som står meg nærmest, og et kjempe slag midt i fleisen min av sinnsykt dårlig samvittighet. For reaksjonen min som kan kommet ut når noen vil hjelpe SS er på det er mest plagsomme, reaksjonen som kommer blir som en en 3 åring som ikke får lov til å ta på seg den nyeste rosa tutuen sin. Lyden av ord som kommer ut, er like barnslige, og jeg tar meg i det jeg hører min egen stemmen. Jeg stritter i mot den som tilbyr å hjelpe meg, selvom det er så synelig hvor dårlig jeg er. Når jeg møter blikke som speiler meg på alle måter, blir jeg helt stum. Jeg får en frykt over meg; vondt i magen, og en enorm dose dårlig samvittighet. 

Refleksjoner begynner med en gang; jeg blir sint, lei meg og gråter på innsiden fordi jeg har såret noen. Selv om ingen tårer synes, blir jeg sett. Jeg blir forstått og det føles helt fantastisk, men hvorfor oppfører jeg meg som en tulling.

 

Det er en reaksjon av frykt, redsel og at jeg er så sår. Full av dritt - det er mitt problem at kroppen min er som den er, selv om den ikke er selvforsynt. Jeg er oppdratt med å ikke plage til andre med mine problemer, med mindre det ikke er enkelte jeg vet har kunnskapen som skal til. Da er det rett på sak, og vi løser det. Men denne kroppen er ikke løsbar, den er som den er, og det må bare aksepteres.

 

Det er kanskje det som er problemet, det er jeg som må akseptere den. Mine venner, og min kjære tar meg for den jeg er, men gjør jeg det?

 

Jeg har i mange år stått alene med hva som skjer på innsiden, jeg har møtt mye motgang, og ikke så ofte medgang. Jeg jobber hardt for det jeg tror på, og setter meg selv til sist for andre. Selv med en smertefrikropp, god balanse, den beste jobben jeg kan ha, of verden beste mennesker er jeg lang i fra i mål.

Jeg tror jeg tar meg selv for gitt. Fortrenger min egen fremgang, og nå som jeg har begynt å speile meg i mine kjæreste  - er det nå på tide å se seg selv i speilet og smile tilbake og si ja takk. Litt hjelp på en vond dag er ikke å forakte.

 

Takk for at du er du, jeg er så glad for at du er i livet mitt. 

Høsten er vakker på sin måte. 

KROPPEN TIL DET EKSTREME

Det er i dag en uke siden i dag. Det tok en hel uke å sette ord på alt. Jeg har endelig klart å lande litt, men uken i seg selv har vært veldig rar. jeg har på en måte gått utenfor meg selv og ikke klart å ta inn alt som har foregått med kroppen. All tid som har blitt lagt inn i forberedelsen, og klarte til slutt å gjennomføre mot alle forventningene. Jeg stilte, og avsluttet. Dette er stor glede å dele, og oppfordrer alle med å prøve.

Det er mandag som ingenting har hendt, likevel kjenner kroppen en form for kribling, rastløshet, en trang og en PUHHH  - som om luften har gått ut av meg. Det er så overveldende det jeg har klart å gjennomføre. Det er så stort, og jeg er så full av følelser som jeg ikke klarer å beskrive.

Det som er mest overveldende, er det jeg håpet mest på av alt: at kroppen min taklet dette så bra. Gjennom hele prosessen, og dagene derpå. Jeg ventet på at jeg skulle få en ekstrem smerte, og en stor Sjøgrens-reaksjon, sånn som den pleier etter jeg har presset meg så hardt jeg kunne. Men det har ikke kommet. Den vil mest sannsynlig ikke komme heller. Grunnen for dette er en ting, og en ting alene: Jeg har trent meg så godt opp til denne utfordringen, at kroppen ikke ble presset til maks, jeg hadde mer å gå på, og derav vil ikke reaksjonene komme. DET ER EN ENORM SEIER ALENE

Den andre er all støtten jeg har fått.  Den har vært det beste en jenta kan drømme om, og stor og vil med dette gi en stor takk til alle der ute som har vært med meg på denne reisen. Spesielt min PT Sondre, ved Elixia Ringnes Park, og mine nærmeste av familie og venner. Dette er veldig stort, og noe jeg kommer til å gjøre igjen. For nå virker det så enkelt. Lett.

 

SÅ det som har skjedd er at jeg har debutert i mitt første Triatlon,

Sognsvann 2018.

Ettertanke

Dette trodde jeg aldri skulle få oppleve, tenk hva som har skjedd på et år, hvor mye smerter, redsel for tilbakefall, og medisiner som slår meg helt ut. Etter flere klemmer og juble i andres armer, kom tårene lette da jeg kom i armene til pappa. Jeg hadde løpt over flere mål linjer gjennom denne reisen, og den siste for denne gang hadde blitt løpt over. Han hvisket meg i øret: "jeg er så stolt av deg, jeg hadde aldri trodd at jeg skulle få oppleve dette  - etter alt du har vært igjennom. Du kan gjøre alt - du er sterk" Mamma tok over - "...og dette er stort å oppleve sammen med deg - å få være en del av denne opplevelsen" 

Som sagt det har ikke helt gått opp for meg. Jeg håper at denne bloggen i dag kan hjelpe meg å se det, få satt ord på det, og vise takknemlighet til meg selv og min fantastiske kropp - du tåler alt du, må bare jobbes litt ekstra med.


REISEN er ikke bare løpet i seg selv, den starter lenge før man tør å ta avgjørelse på å ta sjansen. Det er treningen som gjør det mulig å tenke på at det er mulig å ta sjansen, og da tar man den. 

I slutten av mai meldt jeg meg på trialhon. Det var i regi av Oslo triathlon klubb, som hadde laget et samarbeid med NRF. Et påskudd i prosjektet «kom i form» der jeg er så heldig å være ambassadør før. Siden januar har jeg fått æren av å demonstrere flere lavterskel øvelser for å gi motivasjon, bevegelse, og ?drive? til å gjøre litt mer. Håpet er at brukerne kan få mer blodsirkulasjon og ta det neste steget. Det hjalp meg da jeg var på mitt verste, og sengeliggende som 19 åring. Mitt mål da var å komme meg opp av sengen, og få komme ved ballettbarren igjen. Det å ha et mål inne en gitt tid, er veldig motiverende - det er noe kjempe for.

 

Etter å ha trent med min PT siden oktober 2017, trengte jeg nå denne sommeren nye mål å hoie etter. Noe nytt og så veldig håret da. Jeg følte meg litt ukomfortabel da jeg tok det opp for første gang med han. Det var meget voldsomt der og da å si det høyt, det må jeg si. Jeg var ikke sikker på at jeg ville ha nok vilje nok, om treningen skulle bli for tøff, og deler av sommeren måtte gjøre store deler av  jobben på egenhånd siden den var midt i ferien. Tenk om mengde med trening skulle bli for mye på denne korte tiden som jeg hadde rådighet til, tenk om jeg blir syk om mister tid og hvor mye jeg måtte ofre med tid av ferien, av jobb og det sosiale?

 

PT'n  mente det var et veldig godt mål. Kroppen min hadde kommet langt på generelt basis fra utgangspunktet. Et godt bevis på det var hvor fort jeg hadde kommet meg etter krystallsyken i april. Den hadde sluppet lett, med noen stikk her og der i ettertiden.  Den hadde heller ikke påvirket styrken i kroppen, til tross med opphold, og ujevn trening denne våren. Det eneste han mente jeg måtte jobbe en del mer med, var det mentale, utholdenheten, smerten under trening, og finne motivasjon til å pushe meg når det ble for tøft, og helst ville gi opp. "Det klarer du, vet du - Jeg har troa"

Sondre har hele veien sett hvor sterk jeg hadde vært i de vonde periodene under trening, selv når jeg har vært under tvil i oppkjøringen -

"Jeg har vel alltid tatt meg selv veldig for gitt. Det som er gjort er gjort, jeg har levert, men tar det aldri innover meg hva jeg har prestert - Kanskje på tide"

Jeg er mentalt sta, og sterk, men har hatt så mange vonde knekk med sykdom når jeg ikke har sett signalene. Andre knekker også om igjen og om igjen. Forskjellen nå, og dette året er at jeg er i god balanse i livet, selv om, og er mer forberedt på hva jeg har i vente. Jeg har en bedre plan med alt, ser farene før de kommer og alt blir nesten en lek. Neste litt for lett. Nå er det mest for å stille og gjennomføre. Det er det hele. Det er tøft nok.

Triatlon består av bestemte sammensetninger av distanse med svømming, sykling og så løping. Eneste pausen er pausene mellom etappene, da skifter du til neste etappe.  Det løpet jeg har meldt meg på er SPRINT:

-      750m svømming (bryst for min del)

-      2,6 mil  Sykkel

-      0,5 mil løping

MÅL:

Mitt mål var å bruke rundt 2t og 10 min på hele greia, om jeg kom i mål. Jeg kom i mål med god pust, kunne snakke, juble og gråte. Jeg klarte alt uten klokke på armen, fulgte kroppen signaler og brukte kun 2t 2min og 27sek. WOW

Flere barrierer måtte passes i denne treningen. Jeg har hatt i 2 år hatt lyst til å løpe en hel mil. Tiden er ikke så viktig, men skulle ikke gå eller jogge den. En jevn marsfart, men pga Sjøgrens og mange betennelser i bekkenet hadde stått for tur det siste året - det har ikke vært fysisk mulig før kanskje nå.

 

De siste 6 ukene har jeg fulgt en treningsplan slavisk. Dette for at jeg skulle kunne styrke opp alle muskler, og forbedre kroppen til å takle løpet på best mulig måte. Uke 3 av 6 gikk jeg over meg selv, dagens trening var langløp på 60 min. Jeg løp i 62 min, ved pur faenskap for å få de siste meterne til å nå 1 MIL.

Et stort mål alene var oppnådd, og skjønte da at nå kan alt skje, på min måte og til min fordel for dette løpet. Dette var det som skulle til for at hode og kropp skulle gå videre.

Uken etter skulle jeg kjøre min første fulle lengde med svømming. Vi er i uke 4 av 6, og det skulle begynne å bli harde dager på trening. Jeg hadde heldigvis en som hjalp meg, og passet på meg i vannet. Med vannskrekk, lette bølger - var ikke dette noe jeg gledet meg over. Plutselig tar jeg meg selv med at nesen er under vann og jeg bobler ut luft. Etter dette svømmer jeg mer i overflaten som en manet, og ikke som en svane med lang nakke. Jeg tør å leke meg i vannet mer, og svømme under vann (holde meg for nesen da) men likevel.  

Uke 5 av 6 - tid for testløpet - på dette tidspunktet trodde jeg distansene var lenger, det hadde vært en infofeil - så jeg hadde til dette tidspunktet trent på Olympiske mål, som er dobbelt så langt. Jeg skulle kjøre 75% av de lengste målene etter planen. Det gikk som en drøm, selv om det var vondt i kroppen. Hadde også en lite beinhinnebetennelse påvist -som satt inn på smerte skalaen.

 

Så var dagen her: Masse mat var preppet, jeg var klar, hodet var på plass og det var nå å bare å stille opp, med drakten til NRF, og komme i mål.

MIN OPPLEVELSE:

Svømming var selvfølgelig det tøffeste, det var ferskvann, og lengre enn jeg trodde. Det var vondt å komme opp, jeg var nest sist i min gruppe, og det å løpe de ekstra 300m til skifte depoet, var det vondeste i hele løpet.

Skift til sykkel: våt bukse og sportstopp ble på, hjelm på hodet, våte og barbeint i skoene - hansker og sykkeltrøye på - vann og mat i skjorten - ned med sykkel fra stativet - LØP - KJØR.  Dette er en distansen der jeg kunne hente inn energi, få spise og drikke. Men, hadde ikke prøvd løypen, jeg skulle sykle en loop, og på veien til checkpoint tok evigheter - flere syklet forbi meg fra gruppen som startet 15 min etter meg i vannet. Ja ja, de med det fancy'e utstyret fikk bare kjøre forbi - gale hele gjengen. Jeg kjørte mitt løp, og det jeg hadde trent på. Veien tilbake følte som en lek, og begynte mentalt å forberede meg på løpingen. Lette smerter i korsryggen begynte å komme, men pytt pytt.

Skift til løping: Henge opp sykkel, av med hjelm, ut med mat - flasken i hånden - LØP. En runde på stadion. Hører mine kjære rope og heie. Etter at jeg kommer inn i skogen presser det på blæra. Jeg må "tisse som pokker", og bena snubler langs bakken. Se etter et sted å sette seg ned, kommer ikke til å klare 5km slik. Jeg ser at neste checkpoint er på 2 km, jeg når den først, tenker jeg. Det er oppvarmingen min uansett. Finner en busk, ned på huk, opp igjen og løper videre. Ruller gjennom skoen, blikket frem og suser av gårde. Det går som en drøm - sånn som jeg har trent på. Jeg begynner å se stranden vi startet fra, løper inn mot stadion. Hører navnet mitt fra NRF, mamma, pappa og fra "den fineste jeg vet". Blir tatt i mot og tårene spretter. Jeg står i mål - jeg har klart det, Gjennomført et enormt hardt løp med Sjøgrens Syndrom, og en enorm reise på 10 mnd.

 

Nå kan jeg stole på kroppen min - den kan takle alt nå.

ALT ER MULIG - hvis man virkelig vil

 

"Å se de små tingene i det store bildet"

Det har ikke vært lett dette. Det å være over alt. Prestere. Være fullkommen og ta vare på seg selv og sin kropp med de utfordringene som ligger i bunn. Sorg ved å miste noen kan gjøre at man glemmer litt hvem man er, hva man har blitt og hvor vi vil gå. Jeg er kjempe flink til å glemme og fortrenge vonde tider, men sorgen er der nå - og jeg jeg må jobbe med den akkurat nå.

I dag er er det tre uker siden hun gikk bort. Farmor. Vi rakk akkurat å feire hennes 90 års dag. Hele familien av stort og smått var rundt henne på dagen. Det var godt og vondt på en gang. Vi visste alle sammen at dette mest sannsynlig var siste gang. 

Hun sovnet stille inn en fredag, en vakker sommermorgen. Mange år med sykdom spiste henne opp. Jeg er i sorg, men klarer ikke å sørge - noe som gjør så vondt, og derfor er det viktig at skriver dette med rett budskap for å startet prosessen. Sorg er frykt og uvant, men det er vakkert og en stor del av livet. 

 

"Det å se detaljene i det store bilde" sa hun, ."det er det som spiller en rolle og gjør en forskjell,

bare synd få legger merke til det, eller bryr seg om det"

Park, bok  og bare være

Jeg har aldri gitt detaljene så mye tanke før nå. Etter at farmor ble borte, ble alle minner og samtaler som jeg kan huske, rullet gjennom hodet som en film. Smiler når det kommer opp noe morsomt, gråter når det er noe jeg skulle gjort alt for å høre igjen.

Grunnen til at ikke har skrevet på en stund nå er fordi jeg har tatt et steg tilbake i en busy hverdag. Gitt meg selv et perspektiv: lært meg å se alle elementer ved- og i livet, hverdagen, ting jeg eier, hva jeg ønsker og se mine relasjoner.

 

Så jeg har fulgt mitt eget ordtak: "KILL YOUR DARLING" og dermed skjedd dette: 

  • Mobilen har blitt satt på lydløs til en hver tid, og alle varslinger på apper tatt bort, samt slette unødvendig appe

  • Verken musikk eller samtaler på kollektivtransport.  

  • Legge merke til hva som faktisk skjer rundt meg; hvem, hva hvordan, hvilke og ?adferd?  - helt utrolig hvor fargerik, givende og interessant hverdag kan bli.

  • Bruke mer tid på de menneskene som betyr mye for meg, og de jeg ønsker å bli bedre kjent med - eller få kontakt med igjen. Rett og slett bygge relasjoner, og pleie relasjoner.

  • Tenke på hvordan jeg svarer til andre (spesielt på sårbare dager) hvordan jeg tar imot og reagerer på informasjon.

  • Tatt innover meg på hva som trigger negativ stress (sorg, angst, konfrontasjoner og relasjoner), hva som skjer med kroppen, sykdomsbilde og hva hjelper

  • Trening: hva er for mye eller for lite, er det hodet som holder meg igjen eller er det anatomien.

Dette virker kanskje mye å tenke på, men det er faktisk så enkelt med å lære seg å løfte opp blikket, smile til de du møter blikket til, og se hva responsen gjør med deg. Helt utrolig og fantastisk.

Mine kjæreste venninner gjennom alt: Janine (meg) Helene.

Det er en helomvending, men det har hjulpet meg med å sette nye, og viktigere ting i fokus. Det skal være fokus på hvem jeg er, og hva som er viktig for meg og mitt liv. Jeg er ikke avhengig av "LOOK-LIKES" på Instagram eller facebook, eller alle andre apper - for den saken skyld. Det definerer ikke meg, men dette definerer hva omverden har blitt til, og det er skammelig og miljøskadelig for omverden og mental helse. Det var dette farmor så.

 

Så til hvorfor de små tingene i verden har blitt så viktig for meg er nå bitt en del av hverdagen: Jeg er så stolt over det jeg har klart; egen bedrift, et varemerke, tro til mine drømme, og stoler på magefølelsen, samt en dose med god støtte av mine kjæreste. Det er det viktigste. Mine små viktige elementer i det store bilde og portrettet av meg og hvor jeg kommer fra.  
 

"Hvil i fred og dingle med bena sammen med far(far) fra en sky i himmelen og våk over oss"

Sigrid Bergundhaugen (tante)

 

 

Farmor og sine tre oldebarn

 

Lest i kirken og en siste takk;

"Du ga oss minner.

Fra tidlig alder sørget du for at vi skulle forstå hvem vi var, hvor vi kom fra og hjalp oss med å finne drømmene og mål med livet. Hvilken retning, spilte ingen rolle, den kunne også gjerne endre seg under veis. Men så lenge vi fulgte hjertet og tro mot oss selv - var det viktigste.

 

Du sørget for at vår historie ikke skulle bli glemt. Du ga oss gode bilder av genene til slektstreet. Det ble fortalt historier om godt og vondt fra fortiden, slik at vi i dag kan sette mer pris på fremtiden. Bare ved å forstå hvor vi kom fra.

 

Som den mest solide, sterkeste og staeste damen du var, ga du klart uttrykk på rettferdighet, kjærlighet, og tro til oss selv. Trygghet og godhet sammen med vise ord var din medisin til alt. Sammen med alt dette, var det også gode doser med takknemlighet fra din side at vi bare var der med deg

"Ikke ta de små tingene forgitt..." sa du, "....det er de som teller i det store bildet".

Det er et siste minne jeg kommer til å ha mest kjært. Jeg forsto nok ikke dette før etter at du hadde forlatt oss helt. Det er latteren din. Smilende øyne, som ga et lurt blikk på at noe veldig godt er i vente på en eller annen måte. En overraskelse eller godis. Men den latteren, farmor, der du først "kvekker" til med en lyd, og ler så høyt at det er ikke tvil om at det er deg.

Tenk at det er først nå jeg vet hvor jeg har det fra - jeg gjør det samme selv, og har alltid gjort det"


Snakk om å få de små detaljene i hverdagen til å lyse opp, og plutselig bli de viktig å se. Finn de og ta i mote dem. 

STRESS TIL SMERTE

Da jeg først kjente mine symptomer som tenåring forsto jeg ingenting.

Jeg visste ikke hvorfor jeg hadde smerter i fingre og tær uten grunn, eller hvorfor det bare kom perioder. Denne smerten hadde gjerne en sammenheng med den kvinnelige syklusen, men også når jeg følte på meg at noe ikke stemte. Hva enn det kunne være.

Smerten var en ilende og brennende følelse som starter ved knokene og gikk ut mot fingertuppene, og strålingen fortsatte som en lang stråle utover i rommet. Samme ved trening, men mer stiv her og der uten å ha grunn for det. Dette var først en følelse som kom og gikk, flytte på seg, men så ble den mer og mer plagsom.

Som tenåring led jeg av noe som het «flinkpikesyndrom», det var skolepsykologen på VGS som sa jeg var rammet. Dysleksien var én grunn siden jeg kjempet hele tiden for at enkelte lærer som ikke trodde jeg gjorde lekser, følte at jeg aldri var god nok, eller orket alt i det sosiale siden jeg følte at jeg måtte sitte både før og etter skolen i times vis for komme igjennom. Uavhengig om faget gikk inn eller ikke.

Søvnen ble også påvirket av dette. Skolen har vært min ikke fult så gode venn; mye mobbing fordi jeg ikke ønsket å gå med strømmen. Jeg fikk pepper for å faktisk si hva jeg mente, men det kunne bli misforstått siden jeg ikke klarte å uttrykke meg raskt nok i kommentarene, eller ikke fant de riktig ordene for å komme til poeng der og da. Ser at noe henge igjen i dag også. Fikk godt høre det av den andre gjengen fordi det ble ballett fremfor håndball eller fotball  Ballett var det eneste stedet jeg faktisk var god, fikk uttrykke meg uten å si noe, og eneste arena der jeg ble forstått og fikk skryt for arbeidet jeg la inn. Det ble mange timer i og utenfor studio for å si det sånn.

Det er flere jeg har snakket med i min tid i NRF, og som PT at en gjenganger gjennom livet er Flink-Pike-Syndrom  - det er på en måte en kompensasjon for å overgå sine plage. Kanskje sette på seg en maske for å synliggjøre sine ubehag enn å vise dem. For meg var jeg innerst inne kjempe redd. Redd for hvordan andre ville se på meg når de fikk vite.

En stakkars fugleunge som ikke kan noe, orker noe, eller er forvirret over hele situasjonen. Så jeg overkompenserte; alt jeg var god i spesielt huslige ting, sy klær, og sørge for alle rundt hadde bra, men ikke jeg. Til slutt fikk jeg «overkontroll» av mat og trening som ble en besettelse Tok på meg alt for mange oppgaver her og der og verv for å ikke tenke på mat og var sulten. Glemte ordet nei. Det førte meg permanent i sengen som 18 årring med revmatisme uten å vite hvorfor, var helt nede i kjelleren, jeg gjorde meg selv syk uten å vite hva de neste ti årene skulle bringe.  

Hva er flink-pike-syndrom?

«FPS er verken en diagnose eller et veletablert faglig begrep. Følgelig er det heller ikke gjort så mye forskning på det. Fagfolk gir derfor en til dels sprikende forklaring på hva fenomenet er.

Likevel er det hevet over tvil at flink-pike-syndrom er et reelt problem for en god del personer. Mange som leser om fenomenet, kjenner seg helt eller delvis igjen i kjennetegnene til FPS. De opplever tilstanden som plagsom og vond. FPS kommer i veien for naturlig livsutfoldelse for de som er plaget av det.

Problemet er mest utbredt blant tenåringer og voksne, men vi har sett barn så unge som 10 år være rammet.

 

De mest typiske kjennetegnene til FPS er:

 -Man er overdreven pliktoppfyllende adferd. Opptatt av å utføre sine oppgaver på en god måte, og imøtekomme andres forventninger.

- Man anstrenger seg hardt for å fremstå som kompetent, flink, eller til og med best. Vanskelig for å akseptere at de ikke alltid kan få til ting, eller å mestre alt.

- Hverdagen er svært travel, fylt med møter og avtaler og gjøremål. Man forsøker å rekke alt, og gjøre alle fornøyde. Vanskelig for å prioritere eller velge bort gjøremål og oppgaver.

- Overdreven hjelpsomhet mot andre. Vanskelig for å sette grenser og si nei til andre.

- Vanskelig for å slappe av, eller å være uvirksom. Sterk trang til hele tiden å bruke tiden på noe konkret.

- Man anstrenger seg for alltid å fremstå som positiv, hjelpsom og i godt humør. Man sensurerer seg i selv i stor grad. Det vil at at man ikke deler med andre, negative, følelser som frustrasjon, sinne, og tristhet. Tilbakeholdenhet med å uttrykke saklig uenighet og sunn skepsis overfor andre personer.

Vanlige følelsesmessige kjennetegn er:

? Problemer med å håndtere nederlag og skuffelse på en sunn måte. Ender opp med å kritisere seg selv og miste selvtilliten når ting ikke går som planlagt. Ofte rammet av dårlig samvittighet.

? Man er plaget av uro, rastløshet, bekymring, grubling, energimangel, skam, misnøye med seg selv og lav selvtillit. Man ganger kan FPS forårsake andre psykiske plager som angstdepresjonutbrenthet og arbeidsnarkomani.

Er det bare kvinner som rammes?

På grunn av navnet, kan man få inntrykk av at flink pike-syndrom er noe bare kvinner kan bli rammet av. Men begrepet er misvisende. Alle de nevnte kjennetegnene, kan forekomme også hos gutter og menn. Det er mulig at flere kvinner enn menn blir rammet, men det er ingenting særegent kvinnelig med symptomene i seg selv.

Hva er årsaken til flink-pike-syndrom?

Det korte svaret er at FPS er et velment, men mislykket forsøk på å håndtere følelser i relasjon til andre mennesker.

På grunn av foreldrenes oppdragelsesstil i barndommen eller opplevelser senere i livet, har den som er rammet av FPS lært å frykte egne følelser. Spesielt gjelder dette følelser som sinne, tristhet og skuffelse. Slike personer blir fylt med stress og uro av å kjenne på disse følelsene, forsøker å rømme fra dem, og ender deretter opp med selvkritiske tanker og dårlig samvittighet.

For eksempel kan redselen for å ha tristhet eller skuffelse i kroppen, drive en person med FPS til å jobbe ekstremt hardt for å lykkes. På denne måten forsøker de å hindre vonde følelser fra å melde seg.

Et annet typisk eksempel er redsel for å komme i uenighet eller konflikt med andre, og kjenne på irritasjon og sinne. Samtidig er de svært redde for at andre skal bli sinte på dem, eller å mislike dem. For å unngå dette, kan slike personer derfor bli overdreven opptatt av å være pliktoppfyllende og imøtekomme andres forventninger. De forsøker å oppnå andres anerkjennelse og aksept for å føle seg trygge.

Personer med flink pike-syndrom forsøker altså å unngå vonde følelser, men på lengre sikt ender de opp med å få det enda verre. Tilstanden går dermed i en ond sirkel.

Hvordan vet jeg at jeg er rammet?

Dersom du kjenner deg igjen i beskrivelsene av FPS ovenfor, og plagene har vart i over lengre periode (for eksempel 6 måneder eller mer), kan det være tegn på at du er rammet.

Det viktigste er imidlertid ikke navnet på tilstanden, men hvordan du innerst inne har det. Dersom du er plaget med konstant dårlig samvittighet, uro, bekymring, er overdreven redd for å mislykkes eller ikke være flink nok, har du god grunn til å ta det på alvor. Hvis du er usikker på hvorfor du har det vanskelig, er det ingenting i veien med å ta en samtale med en psykolog for å få en klarering.

Kilde: www. http://helplink.no/flink-pike-syndrom/

Det å strebe etter å bli forstått er ikke lett med ett «humpete» utgangspunkt, og samtidig kjenne at kroppen for hvert år man blir eldre kjemper for å nøytralisere seg, og ikke finner roen.  (referer til sykdom som er under utvikling)

Det ble en stor trøst, en drøm og fremtid, en fremtid jeg måtte snu ryggen til.

Når dansen ble det eneste i livet, en drøm og en mulig fremtid  - en fremtid jeg måtte ufrivillig snu ryggen til. Kroppen kollapset så nær målet. Det ble en nok en sorg som satt seg godt i ryggraden. En sorg som var like stor som å miste noen nær. En sorg som at verden falt under seg, og en drøm som aldri skulle kunne bli erstattet. Som unge, mange timer i årevis brukt på noe som ikke vil eksistere, med null styrke i karakterkortet; en kunstner på gulvet plutselig skulle starte på nytt.

Hive seg etter hva da?

Når jeg reflektere over dette i dag, ser jeg hvordan dette har påvirket livet på godt og vondt. På godt så vet jeg at ingenting kommer gratis. Går det ikke min vei, må jeg finne en annen løsning eller vei for at det skal bli som jeg vil, i mål SKAL jeg. Være sta, kreativ og målrettet hjelper veldig, men ikke alltid like lette når man føler at det er for mye vann over hodet.

Det andre i mitt tilfelle som trigger meg er indre uro. Mennesker som ikke vil forstå andre. Enten at de har skapt et bilde av forventning på hvordan noe skal være, som overhode ikke stemmer med virkeligheten, og påføre sine forventninger over til det umulige. Dette skaper for min del ekstrem påkjenning, som går ut mot stress og smerte i de små ledd. Og den sitter så godt fast denne smerten.

Samme påkjenning får jeg når noen vil hevde seg i sin sak, skaper en mental uro utover gruppen ved å trekke andre ned for egen vinning, og komme seg opp i lyset. Siden jeg er en «som alltid sier imot», er jeg som regel den som får den verbale påkjenningen av andre for mine meninger. Beskyldt for å gjøre noe jeg ikke har gjort, verbal og psykisk trakassering på personlig, eller i sosiale medier, rett og slett tråkket på, er den verste. Samme konsekvens med stress og smerte.

Den siste er relasjon med de som utgir seg for å være noen andre enn de er, leker med fakta for å komme seg nær, ta tak i det de ønsker med å leke med andres følelser, og stikker av når de er fornøyde. Uærlige mennesker som spiller et skuespill for å få det de vil ha. i alle sammenhenger. ledere kolleger, venn kjæreste. Synd at voksne mennesker har for lite å gjøre. Vi er avhengig å ha mennesker rundt oss. «Kjærlighet» på sin måte for støtte, anerkjennelse, tilbakemelding om at du er god nok, og akseptert for den du er.  Når dette går i grus fordi det mennesket du har latt komme nær, utgir seg for noe annet, den er vond, tillit svekkes ikke bare mot personen selv, men mot deg selv. Kanskje mennesker som en kan relaterer til dette vedkommende. Dette har jeg kjent på noen ganger, også sett nære venner vært bort i også. DET ER VONDT, og smerten er følsom stress.

Dette er bare noen få eksempler av egne erfaringer som jeg har anerkjent samme type uro i kroppen. Jeg blir akutt stresset, blir urolig og sår, tyr til tårer så til sinne, og så kommer smerten som tar sin gode tid før den slipper opp. Slipper den, kan jeg puste ut for nå.

Jeg puster nå.

 

Den berømte skyggen

Det var meningen at dette skulle komme ut på mandag/tirsdag ? men når en tekst ikke føles rett, så skal den heller ikke komme ut. Etter å ha diskutert dette med en av mine klienter i går etter at vi tilfeldig kom inn på tema, ombestemte jeg meg Selv om jeg synes at ukens tema er et godt tema, følte jeg at jeg kunne fremstå som litt rar, men så kommentere hun at hun hadde samme perspektiv på det å ha en skygge rundt seg etter at sykdommen hadde kommet synlig. Hun har Cronhs. Med tiden har jeg lært om det å være kronisk syk kan innebære mye sorg, en følelse av tap, men også et håp fordi en har fått svart på hvorfor vi har det slik vi har det. Muligheten til å få hjelp, noe som kan både føre til lettelse, men også mange flere spørsmål.

Mr. Sjøgrens kom inn som et lite eget «uttrykk» i min hverdag. Jeg var i perioder asosial og lenket fast i eget skinn da det sto på som verst. Jeg ante ikke hvordan jeg skulle kunne uttrykke meg, hvem skulle vite at jeg hadde fått en slik diagnose, hvem kunne jeg dele frustrasjonene med uten å bli misforstått. Facebook var på den tiden der det var mer vanlig å legge ut «quotes» - ord og uttrykk i koder uten å direkte fortelle hva man tenkte og følte, men like vel ville bli forstått. I perioder var det få som så eller hørte noe til meg, og derfor kom det uttrykk til de som visste:

«Mr. Sjøgrens har fanget meg» jeg var lenket til sengen, og ingen sosiale greier fristet.

«kan ikke møte i dag, avtale med Mr. SS» kunne være lege besøk eller at dagen var full nok som den var.

«Mr. Sjøgrens banker på døren, og har virkelig ikke lyst å slippe han inn» merket at symptomene ville bli verre og ga en headsup på at jeg ikke kommer til å klare å stille opp i dag like vel.

Når jeg ser på dette nå i dag, så må jeg for omverden virke helt merkelig, at det er en annen skikkelse rundt meg og at jeg ser noe annet. Men det er den følelsen at noen ser, og passer på. En forsvarsmekanisme på en vis - gir det mening?

 

Det er mange som har spurt meg om hvem er Mr.Sjøgrens eller Mr.SS er og hvor kommer navnet fra?

Da jeg skulle startet bloggen var jeg usikker på hvor eksponert jeg ønsket å være om meg og min sykdom, og i det hele tatt hva jeg skulle døpe bloggen. Om jeg bruke mitt eget navn, ville det bli som en dagbok, en rosa blogg, og den ville mer utrykke min hverdag på generell basis. Jeg kunne blitt misforstått og nok en gang sees på som hun som klager og deler for mye av seg selv. Hun ønsker å bli syntes synd på. Det aller siste jeg ønsket, var å bli satt i bås.

Båsen skulle være HELSE, og min historie om å kjempe for en bedre hverdag med mine utfordringer som begynner å gi mer mening dag for dag. Ikke bare med Sjøgrens Syndrom og det som følger med, også dysleksien som hindrer meg litt til å komme til poenget siden ordene av og til kommer i feil rekkefølge eller mangler noen bokstaver. (OBS NÅR MAN LESER J)

Det var ikke så mange som visste at jeg var syk eller var veldig dårlig på den tiden. Det enste som var forandret var et jeg hadde blitt mindre sosial, og kun ble med på det jeg måtte.

Når Mr.SS ble hørt mer og mer, trodde folk at det enten var et stengt familiemedlem som holdt meg tilbake eller en lege som passer litt vel mye på meg. Det var i NRF sine forumer det begynte å snu litt,  flere av de jeg ble kjent med samme eller tilsvarende sykdom fanget opp hva jeg mente, og kjente seg igjen.

Det ble lettere for flere å kunne utrykke seg, bli forstått, og sett på en annen måte. Det bel en ny uttrykksform. Bloggen ble da opprette på dette grunnlaget.

Hvorfor Mr. Sjøgrens, og en «herre» karakter? Det aner jeg ikke, det kunne fint ha vært en fabel, Timmy gresshoppe, eller en tegnefigur-karakter. Jeg har hele livet følt at det har vært noe eller noen der som har skygget meg. Det høres rart ut, men på en måte er man ikke er alene. Man må alltid ta hensyn til «noe» som trøtthet/fatigue, smerte, stivhet, bivirkninger av medisiner, aktiviteter man må spare energi til. Nesten som om man må spørre samvittigheten om lov før man kan ta et valg for neste steg den dagen. Hva kan konsekvensen bli, hvis jeg velger å gjøre dette i dag?

Denne skyggen føles som om den sitter fast og følger med. Noen ganger er den stiv og vond, og er litt for nær ? andre ganger er det som om jeg savner den, siden den har sluppet taket litt for mye. Er på vakt på en måte, og i beredskap for hva det neste blir.

Jo mindre balansert jeg er, samt mindre kontroll jeg har, jo mer farge og karakter kommer til syne på denne fabelen. Samme gjelder når alle sanser og følelser er på fult gir. Det kan være alle spekter av følelser. Høyt og lavt.

SMERTE, STRESS, FORELSKELSE, SÅRET, SINT, LEI, UTOLMODIG, ENGSTELSE, UTMATTET, UBESLUTTSOM, SKUFFET?

 

Det rare er at når nærværet er minimalt, blir det som å lek gjemsel. Ser etter noe, leter etter feil, er på vakt og venter på neste attakk. Det er på en måte stille før stormen, en form for alarmberedskap til neste nedtur som kan være så psykisk og fysisk belastende på uventet tid. Dette er ikke bare sykdommen som prater ? det gjelder alt som skjer i hverdagen og livet der og da. Det kan gi dominoeffekt. Vond magefølelse og manko på matlyst kommer også.

Jo lengre tid det tar, desto mer er man på vakt, og følelsene blir også skjøvet unna. Blir blank, reagerer ikke, ingen følelser. Et stenansikt, en maske, og et skall. For hver fiasko på følelse fronten, kommer det nok et lag til på skallet. Kun for å beskytte enda mer, men også vanskeligere for andre å komme innpå. Spesielt for de som ønsker om å få en sjanse til å bli bedre kjent.

Nå som jeg har blitt symptom fri burde egentlig denne trenden løses opp litt mer, men merkelig gjør den ikke det. Jeg har kanskje ikke helt vendt meg til det nye livet, all energien og lysten til å være med nye ting som er veldig nytt. At de jeg er sammen med blir redd og flykter, fordi jeg selv er redd, og har en Mr. på slep. Selv om hver mnd er unik, en ny seier; neste nå erfare livet på nytt uten sykdommens store nærvær.

 

En slik skygge kan kanskje være like bra som dårlig. Nesten som en samvittighet, en tanke, en vokter som ikke får være for nær, men nødvendig. Vi er den vi er med eller uten sykdommen, og en må ha en balanse for å leve. Takle de utfordringene som alt er der, de som kommer og de som alt er kjempet. Er det galt av meg å tenke at det er en grunn for at jeg har fått Sjøgrens Syndrom, og Mr.S på kjøpet. Merkelig nok har den gitt meg styrke, ro, og støtte, spesielt på de dagene jeg føler at jeg er laget av glass.

 

Lov å være redd, viktig å satse

Livet har på mange måter snudd litt.  Det har vært en vei eller den andre, og har flere tilfeller nesten gitt opp. Jeg har nå brukt et helt år på å endre livet mitt. Det er mange ting jeg ser tilbake på, jeg fint skulle vært for uten. Mange valg jeg gjerne skulle tatt om igjen; skulle brukt mer tid på å kunne tenke meg om eller skulle ha turt og bedt om få flere råd før jeg tok endelig valg. Venne og familie har vært gode støttespillere, og har lært meg over tid til å faktisk lytte på hva de har og si. Med deres verdifulle erfaringer, tanker og meninger har jeg blitt sterkere til å kunne si takk, men nei takk ? dette er ikke noe for meg ? og kunne være stolt av dette.

Det som er mest vanskelig er å følge sine egne råd.

 

Jeg er et meget sta vesen, kanskje litt for mye av det god. Arvelig belastet. Men takket være denne staheten er jeg der jeg er i dag. Mine tanker og mine intensjoner, og drømmer har i dag gitt meg frihet og lykkes på mange måter. Er ikke helt i mål enda, men kommer jeg nok aldri til å være. Å det er helt greit. Det å være «gründer», handler om å se muligheter, utvikle, se fremover, samarbeide og lære. Men det har kostet en pris av tunge og harde valg, eliminering, samt tøffe, men gode samtaler.

Etter å ha tatt dette valget med å gå fra det jeg trodde var trygt med å være ansatt i ett system som spiste meg opp på alle mulig måter, førte det til noe annet ? jeg har kommet ut av klisset nett, slik jeg som person har nå fått lov å være mer kreativ, proaktiv, arbeidsom og kunne se fremover for første gang med et mål: MIN FREMTID som er basert på hvem jeg er og hva jeg står for.

Dette målet har gitt meg «guts» og tro på min egen utdannelse, og kunnskap til å dra det videre. Ved å tro på seg selv kommer videreutvikling i høy klasse, som igjen har gitt meg selvtillit og bevissthet på hva min behov er i hverdagen. Hva jeg kan kreve og forvente av meg selv, kunne gjennomføre og bygge videre for å nå nye høyder.

Sammen med Joakim Helgesen Pedersen har jeg dratt i strikken, og vi sammen har skap vårt eget selskap, og to nye arbeidsplasser; en til hver av oss for å hjelpe andre. Noe vi begge skulle ønske noen hadde gjort for oss når vi trengte det. Joakim har sine utfordringer ved hjerteoperert  - samt masse kunnskap om ernæring, lange fartstid i fotball og sette fysisk aktivitet i perspektiv. 

Min business partner og venn Joakim i

Parva Gradus AS «et steg av gange» mer info på www.parvagradus.no

For min del kan jeg nå knytte alle mine utdannelser inn i egen praksis, jeg kan videre legg på egen erfaring og samtaler jeg har fått med likesinnede med SS og andre kroniske tilstander som negativt og positivt har påvirker livet. Jeg har lagt til en coaching utdannelse for fatigue og smertelindring. Det rare er: alle mine arbeidsgivere som jeg har hatt på vei til nå, har fått meg så usynlig ?  «kronisk sykdom» ? de ser kun ulemper enn at det som er på innsiden.

Det er også mange som ikke har trodd at vi ikke skulle klare å få det til når vi turte å dele ideen vår høyt. Vi aldri skulle klare å bygge opp et firma pga min sykdom, vår korte erfaring, eller bransjen som er så hard. «Bullshit» Den forbannede janteloven har blitt spredd over det hele. Sjalusi og manko på tro, og guts er det som stopper ett menneske til å utføre sine drømmer. Ett fett hva; ved å ikke klare å være glad på andres vegne, kaste fordommer, og ikke merke seg å være stolt for hva andre kan utføre, glir glatt over til et nag, og stopper seg selv mer enn å tråkke ned andre, som kanskje var målet.

 Jeg aldri følt meg sterkere, mer til stede, og mer synlig for meg selv som jeg gjør i dag.

 

Det å være kronisk syk kan føles som en dødsdom. Det var en hard beskjed å få, og jeg kastet mye nag rundt meg og klaget på store bagateller. Mye frustrasjon som bygger seg opp og en sorgprosess som starter om og om igjen. Like ofte i dag som da jeg fikk (syk)dommen for 8 år siden, men det er ikke så vondt og går fortere over ? det er kanskje andre ting som trigger det nå, og minner meg på at jeg har av og til denne skyggen bak meg hele tiden.  Det er vel lov å si at jeg fortsatt redd for hva dagen og fremtiden skal bringe. Selv om jeg er symptomfri, og ikke kjenner SS så tydelig. Frykten er jo der. Den jakter litt og forstyrret i noen drypp.

 

Til ettertanke:

Tanken på at livet mitt skulle snu på hode ved å få en diagnose, var utenkelig. Det gjorde meg sykere enn jeg trodde. Før dette kom på bordet lå det alt mange forventningen fra omverden på hvordan livet mitt skulle se ut om 1 år, 3 år og 5 år. Det skulle ta halve livet mitt med smerte, tårer, neste gi opp, krangling med systemet, familien, og meg selv. Hadde det ikke vært for den kampen, ville det aldri gitt den meg selv denne mulighet og turt å satse så stort. All ære til Sjøgrens Syndrom, er et «fabelaktig» helsesystem. Det å endelig kunne følge en 10 år lang drøm om å skape mitt eget, min baby, min familie og hjelpe andre var mot alle odds, trodde jeg ikke på denne tiden i fjor. Det er et press der selvfølgelig, men jeg må stole på at på hardt stykke arbeid vil få det til bli lettere.

 

?By killing my darlings, nothing can hurt me without my permission?  

Mitt motto havnet på ryggen i mars - en ny periode ble startet med blekk

En Smekk På Lanken

 

 


 

Det er ferie. Jag har alt hatt en uke på familiens fantastiske landsted i Ryggekommune, nesten innerst i Kurefjorden. Min utsikt er ut i Oslofjorden, men for meg er det som et lite havgap. Det er noe overskyet i dag, med både sol og regn i luften, så jeg har rigget meg ute under den store parasollen tilfelle regnet kommer. PC'n er satt på et lite glassbord sammen med kaffe med hasselnøtt melk, en mugge med vann, og de små kontorduppedittene jeg trenger for å kunne jobbe.

Photo: Dagens skriveplass - kan ikke klage.

Jeg har prøvd flere ganger å notere meg det som skjer i livet når det står på, men klarer ikke for jeg vet aldri hvor mye jeg kan skrive om gangen, eller om det vil gi mening. Men kan med en gang  si at kun en uke med mas og for mye styr enn jeg fikk lov til  - ga meg "en smekk på lanken", og jeg vet veldig godt hvorfor. Jeg planla det hele, med ett håp om at det skulle gå bra, men bare 2 dager inn i uken jeg skulle fylle 32år med venner og familien på hytta, og starte ferien, kom den fine Fatiguen og den nydelig smerten i alle ledd og bekken. Jeg hadde alt gjort for mye. Jeg hadde presset inn alt jeg kunne. For lange dager, lite pauser, og lite søvn. Det var jo bare snakk om denne ene uken. Det var for sent på dette tidspunktet å omorganisere jobb, den var pri. 1, og alt annet måtte bare vente på seg til jeg var klar. Dette var kanskje min første gang der jeg ga litt faen, og lot det ligge. 

Photo: meg i dag  på landstedet

Humøret var på topp, og bestemt meg for en treningsfri uke, og dermed gikk det meste som jeg ønsket, bare i et meget meget seigt tempo av hva jeg var vant med. Grunnen var at jeg hadde alt vel planlagt, lister på alt (gammel vane fra jeg var liten) - hadde alt delegert bort mye for lenge siden,

Ikke vært redd for å be om hjelp, eller ta i mot hjelp når noen ville hjelpe.

Dette har jeg nå svelget på godt og vondt - selv om  jeg er så stolt av meg, så sta og vil helst klare alt selv. Jeg vet ikke hva morgendagen bringer lenger, og hvordan tilstand jeg vil være i etter det som har skjedd for noen måneder siden - derfor er det bedre å si "JA TAKK" til alt, og heller ringe å si "takk for tilbudet, men jeg rakk å fikse det selv, setter pris på at du er der for meg" Dette har gjort at hverdagen har blitt lettere , og min stolthet har blitt mer ydmyk. Og når noen ønsker å hjelpe, så er det fordi de ønsker å være der, neste gang får jeg lov å stille opp for den som ønsker å hjelpe meg. Det er vennskap. Det er familie

.
Photo: en fullpakket bil 2 jenter (Janine og helene) for et døgn, Olsen for en uke + en katt og en hund. Ja ja
 

Selv om det tok 5t å pakke en ferieveske, og jeg kunne bare stå i minutter å se på alt jeg hadde lagt frem og ikke klare å gjøre noe. Så treg var jeg i hodet, og ut til fingrene for å gjøre action. Jeg hadde bestemt meg for å bli ferdig før mine aller beste x2 skulle hente meg , og det klarte jeg. Jeg ble til slutt feiret med mine elskinger av venninner og familie på Hytta. Det var en så god helg - selv om kroppen snakket for seg, så fikk jeg det til slutt sånn som jeg ville ha det. God mat, godt i glasset, fine ord, og alt i mitt lille paradis. Der jeg koser meg mest , der jeg finner ro, og vet at jeg kan hente meg inn igjen.


Photo: dette er gjengen som soler seg på min bursdag før middagen settes i sving på kvelden 2, juli - det er sånn det skal være.
 

Så begynte uken og ferien - solen varmet godt. Rett ut lå denne snuppen i solen, ofte sett med en bok, eller tullet med de gode tantebarna. Det er en av de tingene jeg har sett frem til: være med den nærmeste familien. I hverdagen har jeg hatt nok med meg selv, og mor har smekket godt på lanken for at jeg ikke sett av tiden. Men kroppen klarer bare en ting av gangen. Denne uken skulle jeg få morgen og kveld med mine kjæreste, fortsatt nyte hvert øyeblikk med hver og en av dem.


Photo: Hendrix 1 år og Wilma 11 år som koser seg på landstedet. Wilma har trent med tante, og hjulpet med @ptsusolsen på Insta
 

Tilbake til i dag: jeg våknet og følte jeg var noen skritt tilbake enn hva hele uken har gitt meg. Jeg våknet med kraftige smerter i ledd og hodet. Hele kroppen var tungt lagt ned i madrassen, og øynene ville så vidt rikke på seg. Redselen kom et lite splittsekund, en tanke panikk på et samme helvete jeg måtte kanskje karre meg igjennom igjen, før jeg roet meg selv ned med at dette går fint, og at dette bare er et stikk som SS kommer med inne mellom. Jeg var så godt i gang, alltid frem og tilbake. Ja Ja, Mr. S - av og til får du som du vil.  Jeg har i 4 uker klart å følge alle råd, forholde meg til den aktivitets planen som var gitt med trening, jobb og sosialt til punkt og prikke, og siden ferien var uten jobb ønsket jeg å prøve meg litt mer på treningen.  For første gang på mange uker klarte jeg å løpe, ikke fort, men prester med det jeg kan kalle meg fornøyd med. Trening med strikker og det jeg hadde for hånden. Kanskje denne dagen bare er et tegn på at kroppen tilvenner seg til alt, eller er det konsekvensen på smekk på hånden?

Alt er nå roet ned, jeg sitter og nyte dette stedet, lener meg tilbake og tenker på den herlig uken jeg har fått, og glede meg over den vel planlagte ferien sommeren jeg har i vente. For den er god, den kommer til å være minneverdig, og forhåpentligvis møte mange gode mennesker.

Photo: Piknik med jentene - feire bursdagen
 

Det viktigste er at jeg kommer meg opp, starter dagen og tar den som den kommer, og dagen til nå har vært god, trengte bare noen ekstra SS timer for å komme i gang. Jeg er fornøyd jeg.

 

Change for life

I dag sitter jeg i sengen å skriver, et steinkast fra St. Hanshaugen, og har ikke følt for å forlate den. Jeg har vel så og si følt at ryggen er limt fast, og øynene vil helst lukke seg før jeg får lagt meg ned på puten. Jeg ar brukt nesten en mnd på å skrive dette innlegget, og det ble til slutt et sammendrag av min dagbok siden staten av april. Det har ikke vært lett, og ga nesten opp på et tidspunkt for jeg var så lei. 


En morgen etter å sovet en hel natt igjennom på mange uker
 

Jeg har vært igjennom en forandring. Ikke for det bedre enda, men jeg kan nå se et lys igjennom tunnelen nå, og jeg vet jeg vil stå på solsiden når tiden er inne. Da har jeg mest sannsynelig mer balanse i livet med sykdom og med livet som inneholder så mye mer enn å frykte fremtiden, eller skyve på den.

Jeg ar vært borte fra å skrive for jeg har vært veldig syk uten å vite om det. Jeg har vel kanskje ignorert det på mange måter også, fordi jeg ikke helt har akseptert jeg har Sjøgrens. At jeg er syk og må innfinne meg i den situasjonene som har blitt utviklet her og nå, selv om det har vært meg nært hele livet.

Det andre som har plaget meg veldig er at jeg må kanskje innfinne meg at kjærlighet fra ett annet menneske; og stifte familie vil bli vanskelig siden jeg ikke har funnet min plass enda. Dette har jeg tygd veldig på i det siste. Det er veldig sårt, det er tøft og jeg er stadig lei meg pga disse tankene.  Jeg har vært konstant redd for de, og redd for min fremtid. Jeg er singel, og ser at andre raser av gåre med familie og barn, og er nå kjempe sår at jeg kanskje ikke får oppleve dette siden kroppen min ikke vil takle det. Der er et ømfintlig tema å snakke om, og ta opp. Men det er en del av tankene mine nå etter alt som har skjedd, og hjelper vel heller ikke på det å komme seg oppover.

Sjøgrens kan være veldig harmløs. Den er mer irriterende enn noe annet, og den virkelig ødelegger livskvaliteten. Mer og mindre i perioder. Det at den skulle eskalere så veldig, og at det satt meg ut på denne måten, har skremt meg veldig.

 

Historien om det å bli angrepet av seg selv: 

Siden mars har jeg kjent på at kroppen ikke har vært seg selv. Jeg vet jeg jobbet mye, og prøvde å få tiden til å gå opp. Nådde målet som Level2 PT, og hadde oppnådd alle delmål jeg hadde i sikte. Denne bølgen levde jeg på, og at jeg var der jeg skulle være, var en drøm i skyene - men for en pris. Det tok ikke lang tide etter, der kroppen min fikk en form for et "shock". Jeg merket en stor nummenheten i hele kroppen, små irritasjoner av infeksjoner som aldri gikk over eller gikk over til noe annet. Alt jeg elsket å gjøre, ble til at jeg ikke orket tanken av det, og ville vekk fra gruppetimene mine, ville ikke være med venner eller familie, og følte meg ganske nede. Jeg hadde ikke hatt matlyst på veldig lenge, vondt i nedre del av magen og kvalm konstant. 

 

En dag på jobb hadde jeg bare fått nok, og følte jeg meg "full", kjempe sliten og dro rett til legen. Legen som hadde vakt, hadde jeg aldri møtt før. Men han så rett igjennom meg, på en god måte. Han leste meg, så meg, og ville hjelpe meg. Etter å stilt masse spørsmål om journalen min det siste året ble jeg tvunget på en sykemelding for ti dager; med forbehold at jeg ikke fikk trene, jobbe eller noe som helst. Masse prøver ble også tatt. Jeg sov de neste dagene av skuffelse, smerte og redsel - ville bare forsvinne, og ikke klarte jeg å spise. En gå tur kostet meg mye og denne uken skjønte jeg hvor syk jeg hadde blitt.

 

Flere kilo gikk av, og en ny tur tilbake til legen. På dette tidspunktet hadde jeg hatt flere infeksjoner i underlivet, bekkenet var vondt og underlivet var sårt. Nye prøver ble tatt og de fant ut at jeg hadde hatt urinveisinfeksjon som hadde eskalert, og antibiotika ble satt på for en uke. De fant også at de røde blodcellene mine hadde vokst noe mer siden desember. Et tegn på at sykdommen eskalerte enda mer, enn sammenheng på hvorfor jeg hadde følt meg slik jeg hadde i bunn og grunn.

Jeg fikk gå tilbake til jobb med kun 5-6t i snitt hver dag. Jeg bestemmer jo tiden min selv, men fikk hjelp av leder på jobb, lege og fysio på en smart plan for uken. Den fungerte helt supert, og kjører samme plan enda. Men gruppetrening får jeg ikke prøve meg på før september.  

En liten seier med å få jobbe igjen, til disse jentene under. 

Det tok ikke lang tid før bekkenet ble bare verre og verre, og klarte ikke til slutt å gå eller gå på do. Rett ned på legevakten, etter 4t med venting ble det konstatert nok en infeksjon i bekken/underlivet - og voltarol i flytende form rett i gluteus muskelen. Jeg fikk gått på do og fikk sove. Det var OK i en periode til, og tilbake samme ulla, men nå med feber, kvalme og svimmelhet.

 Ny tur til legen. Da ble alt endelig sjekket ut. Det ble konstatert bekkenbunnsbetennelse, og  slimhinne betennelse i livmor. Sjøgrens har nå angrep det siste friske jeg hadde igjen i kroppen.  Det var en en enorm netur. Men for en lettelse etter så mange uker med smerter og finne ut av hva som har plaget meg så lenge. 

 

På jobb har jeg fått en enorm støtte, og flere kolleger jeg ikke har snakket så mye med, har vært gode i hverdagen på . Jeg får gjennomført jobben min med deres støtte i ryggen. De holder meg igjen, de hjelper meg med hva det måtte være, og de får meg til å le og tenke på andre ting som virkelig er det jeg trenger nå. Selv om jeg bare er der noen timer per dag, så føler jeg meg fortsatt nyttig, medvirkende og ikke minst begynner å finne meg selv igjen etter en slik periode, som virkelig har satt meg ut big time. 

Jeg har blitt satt på to antibiotika kurer for å rydde opp i alt, de er snart ferdig etter 14 dager,  og jeg får love å røre meg mer enn jeg kunne forrige uke etter oppfordring fra min kjære fysio. Men det er tung, og hardt  - det jeg klart før har jeg ikke sjans til nå, men det kalles rehabilitering for en grunn, og det får ta den tiden det tar. Bilde med min kjære venninne Helene som hadde dagens Zumba.  


 

Jeg har fått en veldig oppvåkning av dette. Jeg har blitt veldig tro mot min magefølelse når noe er galt, så har jeg kjempet for at jeg står på til jeg får rett hjelp. Jeg er evig takknemlig for at jeg har et nettverk av venner, familie, kolleger og ekspert hjelp for at jeg kan leve så normalt jeg kan med mine utfordringer. Og det beste jeg driver å lære meg nye rutiner for livet som gjør at jeg kan takle å oppnå mine mål, uten å bruke så mye energi.  

Jeg ser fremover etter en kjempe HICK-UP, men jeg vil alltid reise meg sterkere, selv om det er trått. Jeg er skjør, men kommer alltid mer psykisk og fysisk sterkere tilbake. 

Jobb er ikke alt, Olsen.

I dag kommer dagens innlegg fra Espresso House fra Continental. Jeg måtte ut å gå i dag for å kunne tenke og skrive. Har jobbet hjemme med å rydde i boden og alt jeg eier, for å begynne forberedelsen med flytting. Det er en ny epoke bare det. Hvor mange ganger har jeg ikke flyttet siden jeg kom til Oslo by. Nå skal trioen flytte en etg. opp i samme oppgang vi lat bor i- Så det er ikke voldsomt. Men det er en jobb som skal gjøres da. Siden jeg jobber tre lørdager på rad - må jeg bruke fritiden min må sånne ting. Søndagene. Det var så fint ute i dag, og håpet på å komme ut før, men jeg er så treg i meg selv at oppgavene jeg hadde satt meg tok så lang tid. Et resultat av en heftig uke, og ukene før.

 


Hilsen fra EH Continental
 

Søndagen i dag har er den eneste fridagen jeg har hatt denne uken, før morgendagen starter på møllen med 25 løpe glade tilhengere jeg skal trene kl 6:30, og da er vi i siste uken med ekstrem hardkjør. Alt etter egen bok, men som det har kostet meg.

 

Denne uken har dagene gått i hverandre med 12timer som snitt tid. Det kommer alltid opp noe, eller noe som skal fikses. Jeg elsker det jeg gjør, men alle har sett hva som har foregått. Jeg har nektet, men de har sagt til meg at jeg må passe på at jeg ikke går på en smell. Jeg har ikke gått på en smell, og jeg vet fra neste uke at det blir bedre. Det har jeg visst hele tiden. Da har jeg oppnådd det jeg skal, og jeg har forberedt de kommende ukene til å være snillere med meg. Men like vel føler jeg meg ganske BLUE like vel, av mange grunner også.

Siden årsskiftet har jobbet på denne måten, var det bare snakk om tid på hvordan dette skulle gå. Kroppen min har klart det meste, og taklet utordringene på rad og rekke, men når været endrer seg har jeg ikke sjans. Ikke en tanke en gang, og den da med all anstrengelse i kroppen fra før av - tape jeg rått denne uken. Jeg føler jeg er i overgangsalderen, eller at jeg skal får influensa - big time. og et enormt sug på mat og sukker.

Jeg er som regel ganske så "overlempet" med pågangsmot i bloggene mine, men jeg skal innrømme at denne uken har vært tungt. En ting er når leddene hovner opp så mye at jeg ikke klarer å holde kaffekoppen om morgningen, jeg ikke klarer å holde notatene mine skikkelig, eller løfte vektene til kunden på slutten av dagen. Dette var jeg redd for skulle komme til å skje - men smerten er så liten del av dagene mine ellers, kun fatiguen som er der. Så kommer det en uventet twist av elementer jeg ikke forutså eller styre, og skitten kommer igjennom om jeg vil eller ikke.

Når sånne uker kommer er jeg mer følelsesladet enn vanlig. Enten så har ignorert de dårlige øyeblikkene over tid, sånn at alt samler seg til slutten av en periode, eller så er jeg bare mer sår når de ukene kommer. Jeg blir mest lei meg, eller sint fordi frustrasjonen over at kroppen er så enorm. Jeg er så vant med at den er med meg, og jeg har hatt enorm fremgang på øvelser jeg ikke trodde jeg ville klare lengre. Trivselen i jobben, og at dagene er så bra formet. Jeg har taklet lange dager, mer en før, men når det kommer til stykket så er det bare jobb, trening, mat og søvn som går i en evig loop om dagen. Det er ganske trist faktisk, og er ikke så sikker på om jeg er helt enig om at jeg ønsker dette så mye lengere.

 

Jeg merker at jeg mister tiden, og glemmer at det er viktigere ting i livet enn jobb. Merker det er et savn etter det som betyr noe, og det skyver jeg bare mer og mer unna - det er nok nå. Venner og familie, de vet jeg jobber for et mål, flere viktige delmål, og de ønsker ikke å være i veien. Jeg tar det helt for gitt at de er der, men jeg må lære meg å hode kontakten fra min side også, og må begynne å ta meg sammen for å orke alt sammen. Klarer ikke balansere. I helgen har jeg merket veldig på det. Der av begynt å justere de neste ukene mine i praksis, flytte på kunder for å få mer fornuftige dager, slik at jeg får plass til mine kjære i mellom slagene. Det er snakk om å dele et måltid etter jobb, eller en kaffe i lunsjen. Den gode klemmen er så viktig den.

Det å være syk og ha en sykdom som krever sitt, skal jeg ikke klage på den er der, det er en del av meg. Jobben er jeg avhengig av, men det jeg ikke er så flink til er å få en balanse i livet jeg kan leve lykkelig, og der har jeg mye å jobbe med tenker jeg. Det er en av de tingene jeg ikke setter nok tid til å lære, eller gjøre noe med. Så det blir noe å se på nå når jeg skal legge opp det neste kvartalet etter at det store målet er nådd.

Jeg har oppnådd veldig mye, det har kostet meg mye, selv om jeg har gledet meg over det jeg har jobbet for, og har jeg blitt kritisert. Det kar kommer bekymrende ord. Kolleger er redd for meg, for de ønsker meg vel - og det har jeg vel ignorert på et vis siden målet er så nært. Det er så nært. Det er mulig og det er veldig i sikte.

Om få uker har jeg jobbet meg opp til å komme på Nivå 2 som PT- 300t jobbet med faste kunder. Jeg har fått den erfaringen som kreves for å komme dit. Jeg har lovet meg selv at jeg skal ta det litt penere etter det målet er på papiret. Gruppetimer skal også trappes ned, slik at jeg kan gjøre mer av det jeg ønsker. Danse, bruke tid på meg selv og pleie meg selv med trening som er den største grunnen til at jeg er der jeg er og gjør det jeg gjør.



 

To god ting jeg har orket i dag: er at jeg har klart å bake Fastelavnensboller, en av de beste tingen jeg kan gjøre (bake), og jeg har kommet meg ut selv om jeg tvilte veldig på om jeg skulle. Det er to gode følelser.

Neste uke er det dansen som skal komme i fokus igjen, siden jeg måtte hvile pga leddene - så jeg har masse moro å glede meg til.

Til neste søndag, ha en nydelig uke og måtte alt godt skje.

Perspektiver etter løft på 100 kilo (Deathlift)

Denne lørdagen sitter jeg på Espresso House i Waldemar Thranes gate å skriver. En av avdelingene til min gamle jobb. Selv om jeg ikke jobber her, elsker jeg fortsatt maten, kaffen og atmosfæren når jeg skriver. Nå som jeg begynne å få dreisen på jobben, og fri i helgene etter en lang og heftig oppstart, kan jeg nå nyte tiden med å blogge igjen. Nå er jeg klar og jeg føler at det er på tide. Det er så mye som kommer nå jeg vil dele fremover. Jeg er en tenker, og liker å dele.


I dag, St.Haugen Oslo.

Jeg vet jeg ikke har skrevet på en stund, og det er en grunn til det. Jeg har måtte i en periode gå langt inn i meg selv for å få perspektiv på en del enkelte ting, og i den prosessen ønsket jeg å være alene.

Fra oktober til nå har jeg gjort noen fantastiske kule ting som har gjort at jeg måtte fokusere, og det på et veldig høyt nivå. Jeg måtte også finne min plass på jobben, min plass som singel - meg selv, og komme i gang med treningen. Det å eliminere det som skapte uro, var ikke lett, og måtte la tanker og følelser få plassere seg i toppen for å kunne gå videre i livet. Det har jeg hatt veldig godt av.

 

Siden jeg fikk diagnosen for 7 år siden har midten av november til midten av januar,. vært som en liten grå sten i skoen. Så lenge jeg har vært arbeidsaktiv har denne perioden vært en tid jeg frykter, og har grudd meg til. Enten så klarer jeg det, og da har julen blitt borte i søvnen og dvalen.. Hvis jeg ikke jeg har klart det har jeg blitt sykemeldt, før eller etter nyåret. Og det for lange perioder av gangen, eller av og på. Infeksjoner kommer på rad og rekke også. Slo aldri feil.


Slik var det før - lange perioder med søvn mellom jobb og trening

Denne gangen skulle jeg bryte dette mønsteret en gang for alle. Bevise for meg selv at dette vil gå bra, siden jeg kjenne kroppen og symptomene mine bedre enn noen sinne. Med en god plan, så skal ikke dette skje igjen, jeg fikk rett; ved å lage en god plan, ha en kompanjong som skulle hjelpe meg, og et hårete tidsperspektiv.
 

Prosjekt Deathlift (markløft) Startet i oktober hadde 8 uker på meg:

1 løft på 100kg 22.desember 2016 var det neste store

Samt få fart på knebøyene mine - MÅL 70kg 6 repetisjoner 3 ganger. Knebøyene klarte jeg i midten av november, og rett fornøyd med dette. Begge er baseløft og er egne grener i konkurranser.

Knebøy: vekt på skuldrene, knedominat øvelse, bøye knærne helt til rumpen er under knehøyde. Ass to the grass.


PT Thomas Morris spotter i Knebøy

For meg var det at det var få som trodde jeg ville klare det på så kort tid. På dette tidspunktet løftet jeg gode repetisjoner på 65kg, noe jeg var veldig fornøyd med. Så det jeg skulle nå var å klare å løfte over egen, samt 35kg ekstra. Det er så en godt trent person øker på 6-12 mnd. om ikke mer. For å ikke skade kroppen, men unntak og mirakler kan skje, selv med de med Sjøgrens Syndrom.

Dette prosjektet var i utgangspunktet for å motbevise alle som ikke trodde meg, særlig siden jeg faktisk er SYK, og de legene som sa jeg måtte slutte å trene, og ta det med ro. Jeg er jo ikke så stor av meg, og det å være en liten jente som meg kunne gjøre noe sterkt.

 

Treningen var fast og bestemt, da jeg kom halvveis spiste jeg dobbelt så mye som før, hadde lagt på meg flere centimeter rundt lår, rumpe og mage, og var ikke helt komfortabel med egen kropp, men gjorde det bra på trening. På samme tidspunktet fikk jeg skade i hoften og ble satt ut fra løfting i to uker. Det var da jeg forsto virkelig hvordan det var å være atlet, og det å opp gå mot konkurranse. Det var en veldig viktig erfaring. Jeg var så sinna og skuffet at jeg ikke kunne trene som normalt. virkelig furtet, og ble satt på spill. Jeg kunne velge å gi opp, eller jobbe etter råd fra fysio, og flere PTer som begynte å hjelpe til.

Jeg forsto hvor viktig det var å stå opp hver dag, gjøre det jeg skulle som en arbeidsoppgave. Fokusere på tiden jeg brukte gjennom dagen på alternativ trening, jobb, mat og hvile (i den rekkefølgen, på repit)

Dagen nærmet seg, og jeg kom opp på 90kg med hjelp av stropper. Hendene min klarte ikke vekten lengere.Smerten var utålelig fra fingrene og opp til skulderbladene hver dag nå. Jeg måtte virkelig ta meg selv i nakken, og min kjære PT Thomas Morris som i flere tilfeller nesten komme fysisk å dra meg ut av sengen eller hjemmet. Men nå var jeg så nær, så veldig nær. Siste uken var bare justering av teknikk, mage og rygg (core) trening ble lagt inn, og buktrykk justert etter vekten i hver løft. Det viktigst nå var visdomsord, og feedback på hver enste ting jeg gjorde. Gull verdt.


90kg ble løftet 9 dager før 22. desember - her i start posisjon.

Dagen kom, og jeg var ekstremt nervøs. Ikke minst SPENT. Forberedte meg mentalt, og stangen ble gjort klar. Oppvarmingen gikk bra, og med tilbakemeldinger av Joakim som var med meg på slutten av treningstiden skulle guide meg igjennom løftet. Så var det bare å sette på de siste 5 kg som manglet, 2,5 på hver side. hva er vel det? Tungt!!!! Jeg brukte 1 min på å sitte ned og holde stangen, psyke meg opp. Så var det bare å sette på trykket i magen, og gjøre det jeg hadde gjort 100 ganger før.


100kg gjennomført - utført stående. Film av løftet på instagram @sueladybird

22 desember kl 12.30 løftet jeg 100 kg mark. Jeg var så lykkelig at tårene spratt og Joakim fikk en klamrede jente rundt seg som ristet av sjokk.


Hoppende Happy

Ikke hadde jeg bevist for meg selv at alt jeg hadde jobbet for er mulig med rett innstilling, plan og hjelp. Det ble plutselig en inspirasjon som jeg kunne adopterer videre til andre ting jeg ønsker å gjøre fremover.

Ingen ting er en dans på roser, men det finnes lykke i hvert minutt på veien i alt man gjør uansett hvor mye det koster av energi, smerte, og anstrengelse.

Dette tar jeg også med meg inn i jobben min som PT, instruktør, medmenneske og i min personlige utvikling.

Det andre som kom ut av dette - Jeg ble aldri sykmeldt denne gangen. Legene og fysion har aldri sett kroppen min så bra; psykisk og fysisk. Bare en kraftig forkjølelse har vært innom, den slapp jeg ikke unna. Men ingen dag borte fra jobb (enda). Det vil si seks måneder i jobb uten en eneste sykmelding pga Mr. Sjøgrens eller annet.

Hva kan knekke meg nå, må bare fortsette tenker jeg.

Jeg måtte ofte en del: Fritid og det jeg hadde lyst til å bruke tid på utenom jobb og trening. Men støtten og heiagjengen var der hele veien av kolleger, venner, familie og følgere. Jeg hadde plutselig ingen mann vedsiden av meg, det endte i oppstarten. Men når alt var over har jeg bare kost meg med mine nærmeste som ett nytt menneske.

At et treningsløft kan gjøre så store forandringer på livet er en ting, men at jeg har fått andre perspektiver på alt jeg gjør- er helt rått. Det er så kult, og den beste premien jeg kunne ha fått av noe så artig prosjekt.  

Så det jeg vil dele: Gjør det som får deg happy, og stå på, selv om målene er hårete, så må man satse høyt, du er den ensete som stopper deg selv. Ingen andre, og hvert fall ikke Sjøgrens Syndrom. La, Mr. Sjøgrens stå utenfor, og ikke skyld på han at du ikke det får til når du er klar.