Den berømte skyggen

Det var meningen at dette skulle komme ut på mandag/tirsdag ? men når en tekst ikke føles rett, så skal den heller ikke komme ut. Etter å ha diskutert dette med en av mine klienter i går etter at vi tilfeldig kom inn på tema, ombestemte jeg meg Selv om jeg synes at ukens tema er et godt tema, følte jeg at jeg kunne fremstå som litt rar, men så kommentere hun at hun hadde samme perspektiv på det å ha en skygge rundt seg etter at sykdommen hadde kommet synlig. Hun har Cronhs. Med tiden har jeg lært om det å være kronisk syk kan innebære mye sorg, en følelse av tap, men også et håp fordi en har fått svart på hvorfor vi har det slik vi har det. Muligheten til å få hjelp, noe som kan både føre til lettelse, men også mange flere spørsmål.

Mr. Sjøgrens kom inn som et lite eget «uttrykk» i min hverdag. Jeg var i perioder asosial og lenket fast i eget skinn da det sto på som verst. Jeg ante ikke hvordan jeg skulle kunne uttrykke meg, hvem skulle vite at jeg hadde fått en slik diagnose, hvem kunne jeg dele frustrasjonene med uten å bli misforstått. Facebook var på den tiden der det var mer vanlig å legge ut «quotes» - ord og uttrykk i koder uten å direkte fortelle hva man tenkte og følte, men like vel ville bli forstått. I perioder var det få som så eller hørte noe til meg, og derfor kom det uttrykk til de som visste:

«Mr. Sjøgrens har fanget meg» jeg var lenket til sengen, og ingen sosiale greier fristet.

«kan ikke møte i dag, avtale med Mr. SS» kunne være lege besøk eller at dagen var full nok som den var.

«Mr. Sjøgrens banker på døren, og har virkelig ikke lyst å slippe han inn» merket at symptomene ville bli verre og ga en headsup på at jeg ikke kommer til å klare å stille opp i dag like vel.

Når jeg ser på dette nå i dag, så må jeg for omverden virke helt merkelig, at det er en annen skikkelse rundt meg og at jeg ser noe annet. Men det er den følelsen at noen ser, og passer på. En forsvarsmekanisme på en vis - gir det mening?

 

Det er mange som har spurt meg om hvem er Mr.Sjøgrens eller Mr.SS er og hvor kommer navnet fra?

Da jeg skulle startet bloggen var jeg usikker på hvor eksponert jeg ønsket å være om meg og min sykdom, og i det hele tatt hva jeg skulle døpe bloggen. Om jeg bruke mitt eget navn, ville det bli som en dagbok, en rosa blogg, og den ville mer utrykke min hverdag på generell basis. Jeg kunne blitt misforstått og nok en gang sees på som hun som klager og deler for mye av seg selv. Hun ønsker å bli syntes synd på. Det aller siste jeg ønsket, var å bli satt i bås.

Båsen skulle være HELSE, og min historie om å kjempe for en bedre hverdag med mine utfordringer som begynner å gi mer mening dag for dag. Ikke bare med Sjøgrens Syndrom og det som følger med, også dysleksien som hindrer meg litt til å komme til poenget siden ordene av og til kommer i feil rekkefølge eller mangler noen bokstaver. (OBS NÅR MAN LESER J)

Det var ikke så mange som visste at jeg var syk eller var veldig dårlig på den tiden. Det enste som var forandret var et jeg hadde blitt mindre sosial, og kun ble med på det jeg måtte.

Når Mr.SS ble hørt mer og mer, trodde folk at det enten var et stengt familiemedlem som holdt meg tilbake eller en lege som passer litt vel mye på meg. Det var i NRF sine forumer det begynte å snu litt,  flere av de jeg ble kjent med samme eller tilsvarende sykdom fanget opp hva jeg mente, og kjente seg igjen.

Det ble lettere for flere å kunne utrykke seg, bli forstått, og sett på en annen måte. Det bel en ny uttrykksform. Bloggen ble da opprette på dette grunnlaget.

Hvorfor Mr. Sjøgrens, og en «herre» karakter? Det aner jeg ikke, det kunne fint ha vært en fabel, Timmy gresshoppe, eller en tegnefigur-karakter. Jeg har hele livet følt at det har vært noe eller noen der som har skygget meg. Det høres rart ut, men på en måte er man ikke er alene. Man må alltid ta hensyn til «noe» som trøtthet/fatigue, smerte, stivhet, bivirkninger av medisiner, aktiviteter man må spare energi til. Nesten som om man må spørre samvittigheten om lov før man kan ta et valg for neste steg den dagen. Hva kan konsekvensen bli, hvis jeg velger å gjøre dette i dag?

Denne skyggen føles som om den sitter fast og følger med. Noen ganger er den stiv og vond, og er litt for nær ? andre ganger er det som om jeg savner den, siden den har sluppet taket litt for mye. Er på vakt på en måte, og i beredskap for hva det neste blir.

Jo mindre balansert jeg er, samt mindre kontroll jeg har, jo mer farge og karakter kommer til syne på denne fabelen. Samme gjelder når alle sanser og følelser er på fult gir. Det kan være alle spekter av følelser. Høyt og lavt.

SMERTE, STRESS, FORELSKELSE, SÅRET, SINT, LEI, UTOLMODIG, ENGSTELSE, UTMATTET, UBESLUTTSOM, SKUFFET?

 

Det rare er at når nærværet er minimalt, blir det som å lek gjemsel. Ser etter noe, leter etter feil, er på vakt og venter på neste attakk. Det er på en måte stille før stormen, en form for alarmberedskap til neste nedtur som kan være så psykisk og fysisk belastende på uventet tid. Dette er ikke bare sykdommen som prater ? det gjelder alt som skjer i hverdagen og livet der og da. Det kan gi dominoeffekt. Vond magefølelse og manko på matlyst kommer også.

Jo lengre tid det tar, desto mer er man på vakt, og følelsene blir også skjøvet unna. Blir blank, reagerer ikke, ingen følelser. Et stenansikt, en maske, og et skall. For hver fiasko på følelse fronten, kommer det nok et lag til på skallet. Kun for å beskytte enda mer, men også vanskeligere for andre å komme innpå. Spesielt for de som ønsker om å få en sjanse til å bli bedre kjent.

Nå som jeg har blitt symptom fri burde egentlig denne trenden løses opp litt mer, men merkelig gjør den ikke det. Jeg har kanskje ikke helt vendt meg til det nye livet, all energien og lysten til å være med nye ting som er veldig nytt. At de jeg er sammen med blir redd og flykter, fordi jeg selv er redd, og har en Mr. på slep. Selv om hver mnd er unik, en ny seier; neste nå erfare livet på nytt uten sykdommens store nærvær.

 

En slik skygge kan kanskje være like bra som dårlig. Nesten som en samvittighet, en tanke, en vokter som ikke får være for nær, men nødvendig. Vi er den vi er med eller uten sykdommen, og en må ha en balanse for å leve. Takle de utfordringene som alt er der, de som kommer og de som alt er kjempet. Er det galt av meg å tenke at det er en grunn for at jeg har fått Sjøgrens Syndrom, og Mr.S på kjøpet. Merkelig nok har den gitt meg styrke, ro, og støtte, spesielt på de dagene jeg føler at jeg er laget av glass.

 

0

Skriv en ny kommentar