Nådd en lite "peak" og noen takke!

I går våknet jeg for første gang der jeg faktisk så frem til å komme tilbake til jobb. Jeg trenger fortsatt tiden ut til 19 februar ? siden dagene fortsatt bestemmer seg selv. Men at jeg la merke til at jeg kjenner litt savn etter jobben, som i bunn og grunn gjorde meg syk i første om gang, er slettes ikke så verst.

 
Syntes dette er en veldig fin illustrasjon på savn av barista jobben, kaffe og dagen i shop- så elsker jeg ballonger!

 

Jeg tror at mye er hva som skjer oppe i hode, hvem jeg har brukt tiden min sammen med, og hva jeg gjør hver dag som gir ha gitt dette resultatet. Også for å forbereder meg videre til hva som kommer, og at jeg faktisk nå forbereder meg til å se frem mot nye tider. Slett ikke verst det heller.

 

De rutinene jeg har jobbet med i små porsjoner, har gitt veldig resultater. I starten var det nesten et ork bare å sette i gang, men det var oppgaver jeg måtte gjøre litt og litt for å komme igjennom en dag. Jeg viste på sikt at dette var som å komme inn i en treningsplan på 6 uker x2 for å kjenne resultater i kroppen og i hodet. Kjenne at kroppen responderer; og troen hadde jeg på at dette ville være tilsvarende i min case. Det var det. Nå har jeg holdt på slik i snart fire uker, og hode er der det skal være. Selvbevisst, rutinert, målbevisst og klar for hver dag som er i vente.

 


Hodet på rett plass.

 

Mamma ga meg en ny tanke i går som jeg ikke hadde streifet meg. I snitt har jeg igjennom dagen vært i aktivitet fra ca. 3-6 timer. Dette er med skole, treningsøkt, noe husarbeid og vært noe sosial.

 

Sett dette i perspektiv Susann; «Før sov du 18 timer i døgnet, og nå klarer du å stå opp og legge deg som et normalt menneske med en lite pause midt på dagen, som sikkert vil variere en stund til ? du har lært deg selv å kjenne på hva du klarer i løpet av den dagen, og morgendagen med dagens aktivitet. Og til slutt så klarer du å undervise to timer, med reise, med musikk og ha over 40 mennesker rundt deg i den perioden. Dette klarte du ikke i desember. Totalt er du i farten i 4-5 timer på enkelte dager. Selv om kvelden er på sofaen, og deler av morgendagen er slått ut. Det du har klart å mester nå med trening i det små, og de målene du ha satt deg, er faktisk nå blitt resultatet av en halv arbeidsdag ? har du tenkt på hva du har klart å gjennomføre mentalt?»

 


En illustrasjon på hvordan en morgen kan være.

 

Nei, det hadde jeg ikke tenkt på. Jeg har bare jobbet i nuet mot hva jeg ville oppnå. Ikke stoppet og tatt en liten titt over skulderen. Altså fra å ikke klare å gå ut av sengen for 4 uker siden, så vidt klare gå en tur eller trene til å klare tilsvarende halve arbeidsdag er noe jeg burde være stolt over. Og uten psykologisk hjelp som de fleste rundt deg ville at du skulle anskaffe. Jeg vurderte det lenge, og det som har vært en veldig fin ting også, er at jeg faktisk ikke har snakket så høy om at jeg er sykmeldt annet til de nærmeste.

Jeg skjemmes på mange måter at jeg er sykmeldt og så lenge borte fra jobb. Det er ikke slik jeg ser på meg selv som en slapp- eller en slapp type, men behovet for en veldig lang pause for å trekke inn trådene og få orden på meg selv var det ingen tvil om at jeg hadde behov for nå. Det er ikke lett å si høyt at jeg er sykmeldt for å kunne trene på kommando fra legen, men sånn er det nå altså. Folk har sett rart på meg og stusset. Er du sikker på at du er så syk? Dere skulle bare visst? Jeg er ikke sikker på om jeg har skjønt det selv helt enda hvor dårlig jeg har vært.

 

Jeg fant fram heftet om Sjøgren som kan bestilles via NRF. Der fant jeg fram om et tema som jeg tror er litt fint å ta fram nå:

(Sikkert notert det før)

 

ANGST OG DEPRISJONER

«Både angst og depresjoner er vanlig forekommende i forbindelser med Sjøgrens Syndrom. Kronisk plager og sykdommer er ofte forbundet med depresjon. Årsaken til dette er ikke kjent. Depresjoner og angst kan forårsakes av den nedsatte kroppsfunksjonen ved sykdommen, men der er også mulig at ulike betennelsesstoffer og ubalanse i hormonproduksjonen kan bidra til disse plagene. Et vanlig utslag av depresjoner at man isolerer seg og blir hjemme og bli hjemme i stedet for å søke kontakt. Slike desperasjoner er ofte skjulte. De fleste kamuflerer plagene og gir inntrykk av å akseptere sin situasjon. Mange har i en slik situasjon behov for å åpne seg ovenfor personer som står seg nær. Det kan være viktig og nødvendig å oppsøke psykolog for å få hjelp»

 

Jeg skal ikke legge skjul på at jeg gikk på en veldig SMELL i høst. Selv om jeg så den lenge ville komme, og flere av mine nærmeste sa at jeg måtte passe på, kjørte jeg på til det stoppet av seg selv med akutt søvn og utmattelse. Nå når jeg ser tilbake, var det nokså dumt å bare frese på med dette syndromet innabords. Ingenting av det jeg gjorde mot meg var lurt, jeg tror jeg vil komme sterkere tilbake nå med mye mer kunnskap om hvordan Susann Carine Olsen faktisk fungerer, hva hun trenger og hva hun har lyst til.

 


Han her er den viktigste TO DOen jeg har, og han sier i fra når jeg ikke gir det han mener han fortjener. Casanova. bare han er verdt å stå opp for.

 

Tilbakeblikk i små mengder er veldig sunt tror jeg, men jeg har lært nå at dagen i dag er den viktigste? hva jeg faktisk vil ha ut av den.Noen faste planer i løpet av uken er også godt, sosiale planer, treningsplaner og «to do». Planer er som oftest noe en ser frem til, jeg har da en greie med å sysselsette meg slik at tiden går fort frem til det.

 

I dette innlegget har jeg flere å takke for at jeg har nådd en lite "peak" og ser lyst på de kommende ukene.

Mamma og pappa Olsen som alltid er der, dere støtter, og bidrar på en behagelig måte, og i mitt tempo. Sammen med bror, og resten av nærmeste familie som er der på samme vis. Tusen Takk, jeg elsker dere.

Så en ENORM takk til min bijobb på #SatsElixia, og det å få være en del teamet på #Ringnes Park. Hadde det ikke vært for dere: som gir meg et så godt miljø å gå til, få være meg selv med sykdom, og få lov til å gjøre det jeg kan beste. Treningen ville være det siste jeg ville gi slipp på, og det å ha noe fast å gå til var det som skulle til for å fortsette å bygge på treningsmengden. Bonusen er jo at jeg har fått nye kolleger, venner og bekjente de siste ukene gjort meg utrolig godt. Dere er best.

Jeg har også mine nærmeste kjære: Janine, Helene, Christine, Kristine og Ida ? Kan ikke si noe annet en bedre venninner kan jeg ikke be om. LoveYah!

 


Dette er ikke meg, men en fantastisk danser  - det hun viser her er styrke, og målbevissthet for å utføre akkurat denne posisjonen, og stå der og representerer alt arbeidet som ligger for å vise dette øyeblikket.  Takk.

Vaske ut samvittigheten

Så fikk jeg en mnd til der jeg må ta det det med ro, og det vil nå gå raskt gå over den magiske 8 ukers grensen med oppføling av arbeidsgiver med møter om tilrettelegging. De er supre på å få meg på plass på en eller annen måte over tid. De er støttende og imøtekommende, noe jeg setter ekstremt god pris på Hvor lengere en er borte jo vanskeligere er det å komme tilbake. Men når kroppen sier en ting, så må det jo bare tas til følge. Venter fortsatt på å få tid til å komme inn på Diakonhjemmet. Dette begynner å gå litt inn på meg nå. Livskvaliteten blir virkelig satt på prøve. Hvor lang tid skal dette ta, og vil dette være en gjenganger hvert år- Håper ikke det.

 

 
Her har det blitt sovet bort noen timer hjemme hos mor og far midt på dagen.

 

Det er ingen hemmelighet at kulden tar på Sjøgrenere ? og at det tar på hele kroppen med utmattelse, smerter og betennelser. Selv om jeg fortsatt sover mye som jeg skrev om sist pga muligens Narkolepsi, så har noe hjulpet meg veldig. Bevegelse, veldig varme føtter og ører, solarium, steam spa (mange trenings sentere har det) og infrarød badstue. Den er ikke så tørr og varm, men det er som å få varme solstråler på seg. Dette har vært helt fantastisk, og føler at jeg får litt sommer noen dager i uken, nå som jeg går hjemme.


God og varm  - standard klesdrakt dette.

 

Den store tingen som virkelig gelder meg om dagen er at jeg har klart å komme godt i gang med treningen igjen. Det merkes på kropp og humør at jeg er i gang, ser forandringer i hverdagen. Det beste er at jeg fortsatt får lov av legen min å ha timene mine som minstekrav med trening i uken. Dansen og pilatesen som er godkjent av fysioterapeuten. Alt annet er bonus. Det går i korte økter med lettere vekter, heller flere repetisjoner og serier per øvelser, og det gjør at jeg ikke kjører meg helt ut. Det skal sier at noen timer skole eller sosial omgang og trening er mer enn nok akkurat nå, men det er nok til at jeg vil gjenta det dagen etter, og har noe å se frem til. Både fordi jeg har blitt kjent med flere som jeg trener med, har en fast gruppe som venter på meg, samt kolleger i SatsElixia som heier på meg og støtter meg for at jeg skal kunne få gjennomføre.




Her klar til en økt på mage og siden av magen - ca 10min tar dette med 5 øvelser.

 

Rutinene som jeg satte meg sist gang jeg skrev gir positive resultater. Til og med legen var godt fornøyd med kontrollen jeg har fått over hverdagen og søvnen. Gode verdier, og fått farge i ansiktet, og smilet tilbake, til tross for kampen som skjer på innsiden.

Målet hver dag er totalt 4 timer aktivitet som er fordelt på aktivitetene: (1) Trening, (2) en praktisk ting utendørs (handle, sosial el kafe for å trene opp støytilvending), (3) hus (klesvask, husvask, regninger ol), (4) Noe for meg selv som jeg digger (Bake, strikke, film ol) og selvfølgelig

(5) Jobb/Skole/Blogg som er en egen bolk på 1-3 timer i tillegg. Kommer an på dagen i seg selv.

Med dette får jeg en plan som jeg skal gjøre hver dag ? det betyr ikke at jeg skal gjøre alt på en gang, men litt og litt. Dette er mest for å lære meg selv å fordele energien riktig utover dagen, og at jeg på sikt skal klare de samme rutinene inn i jobbhverdagen når tiden kommer.

 

Dette fungerer, og vel vert å forsøke for å komme seg opp og ut. I går lå jeg rett ut, og jeg sutret, men i dag var jeg oppe og gikk igjen, og prøver på nytt.

Sånt skjer.

 

"Livskvalitet" sier Fru. Fløgstad, min lege. Det er alfa og omega. Hun mente at trening skal gå foran jobb i mitt tilfelle og jeg får så dårlig samvittighet. Noe som for mange ører; sånn som NAV og arbeidsgiver kan dra av seg håret av høre. Men når det er sagt, så er det hva vil gjøre meg godt i dag, hva vil få meg opp i morgen, og hva vil gi meg beste kvalitet på uken i det lange løp. Det er det som er så misforstått av systemet, og de som faktisk er friske og raske.

 

Jeg følte en periode at jeg måtte ofre og kutte ut mye, og gå ned til «starting point» igjen. Men det gjør underverker. Jobb borte for en stund, skolebenken heller, og hverdagen er roligere. Studielivet er fantastisk. Sitter jo mer. Jeg er meg selv igjen, og ser at selvutviklingen skyter i været, og det er jo en av de viktigste tingene for meg. Mestring fra innsiden, og snart ut i praksis.

 


Dagens HEI bilde til mine lesere.

 

De valgene jeg tar nå er for meg, kun meg, er for min egen lykke. Så får jeg heller kjempe litt ekstra for å få andre til å forstå at det er for min skyld, for at min livskvalitet skal bli så god som den kan, enn å ta valg for at andre skal bli happy.

 

Rett og slett vaske ut samvittigheten når det kommer til meg selv.

 

Jeg tenker LITT & LITT

På sett og vis har de siste dagene vært ganske gode, men ikke gode nok! Jeg setter alltid høye krav og mål for meg selv, for har jeg ikke det vil jeg aldri klare å komme meg opp om morningen.

Det er noe anderledes nå enn det var for noen uker siden. Det er fremgang. Jeg er mye mer bevist på hva som skal til for at jeg skal kunne gjennomføre dagen uten å sovne eller får ta et søvning friminutt.

Litt og litt klarer jeg å komme meg igjennom dagens oppgaver som kan være så banale, men så krevende- det koster så dyrt å gjennomføre!

I dag har jeg klart å gjennomføre noen ting, og utsette andre ting- men det er jo ok det også, når noe hyggligere kommer som et tilbud i steden for!

Legen måtte besøkes i dag; jeg hadde alt avtalt med min nærmeste leder at jeg enda ikke er klar for å komme tilbake i jobb. En ting er at jeg vet ikke hva morgendagen bringer- de er så ustabile, og den andre er at støy og uro som enda er ganske plagsomt. Kafé er kanskje ikke helt heldig da. Legen var enig, og ønsker at jeg skal ha jevnere dager/uker, samt at helst inn på sykehuset for utredning før vi lager en jobbplan. Arbeidgiver, lege og jeg er helt enig, og vi vil at jeg sksl kommer forsiktig, men sikkert tilbake.

Det er ingenting annet jeg ønsker.

Men jeg må jobbe litt selv her også- litt og litt.

Noe jeg har jobbet med siden jeg var på et fantastisk seminar om "kronisk sykdom og trening" i regi av Oslo Sjøgrens gr., har kommet handy nå. Jeg trener jo aktivt selv, når jeg har gode perioder, men teknikken som blir brukt for de som skal komme i gang har jeg overført til hverdagslige ting. En ting er å lage mat, vaske klær og gå med søppel, men har ikke krefter til å fullføre; det blir stående oppvask, brettet tøy blir liggende og søppelen havner ikke lengere enn på gangen.

Så jeg har leget et lite system som faktisk hjelper meg litt på veien. Jeg må jo gjøre menneskelige ting som å gå på do, spise og drikke. Dette koster en oppgave.

Så hver gang jeg må vente på maten skal bli ferdig, skal oppvask el oppvaskmaskinen tømmes/fylles.

Hver gang jeg må hente drikke el lager kaffe skal noe ryddes, eller tørkes av. Osv. Det vil si at har jeg en veldig dårlig dag, får jeg like vel gjort noe fornuftig i et nydelig tempo, og innen noen dager så er alt på stell, ikke kaos rundt meg som kan bli støyete. Det fine er at det forblir sånn nå;)

Jeg vet også at hver oppgave tar tid, så hvis jeg skal noe som må forb. blir det gjort på samme vis og starter dagen før. Jeg har nå klart å komme meg fra å være 30-60 min for sen til å komme på tiden, el vente selv. Dette er et fantastisk steg på at hodet og kroppen jobber sammen for første gang på evigheter.

I dag:

Dagens oppgaver "1" var å spise et måltid mer en i går - check (2 ble til 3 og i veldig sunn favør)

Dagens oppgave "2" komme meg til legen - check, (den var ikke vanskelig, det som var vanskelig, var å komme ut døren tidsnok)

Dagens oppgave "3" var å begynne å trene på gymmet igjen- klarte ikke (fordi jeg fikk en overraskende invitasjon på lunsj hos en kjær venninne jeg ikke har sett siden oktober. Hun fôret meg godt)

Dagens oppgave "4" er å ikke sovne under dagen og holde meg oppe til 22. Nesten check- har hatt en liten dupp, men jobber med å holde meg oppe til kl 22 enda. Har ca 20 minutter igjen- det vil gå bra.

Så... Alt med måte, steg for steg, så vil jeg komme meg på bena. Jeg vil ha vaskelige dager, og andre vil gå som en lek. Forhåpentligvis helle mer mot lek for hver uke.

Kan ikke unngå "den" tanken i disse dager!

Jeg vil lære av hennes mot

 



Jeg var så redd for at jeg ville sove meg inn 2016. Sykdom og feiring har aldri vært en god kombinasjon. Hele julen har bestått av å sove på skift mellom sosial- og fysisk aktivitet. Det har fungert veldig bra egentlig, men at jeg ikke kunne ha mulighet å bestemme hvordan dagene mine skulle se ut, har påvirket meg ganske mye. Friheten har på sett og vis blitt redusert og sengen har vært mitt fengsel. Til og med måtte forleneg oppholde vekk fra jobb.

 

Jeg hadde flere små avtaler her og der med venner, kolleger og bror om å få være med å feire. Men jeg visste det ville være høyt under taket på alle arenaer. Jeg hadde bare digget det, men så vet jeg at jeg mest sannsynelig ville ha  sluknet før fyrverkeriet!

Jeg har en enorm moral inne i meg som bestemte hele forløpet dette åre: "...er du sykmeldt, så er det en grunn for det: du skal være utrolig forsiktig med hvem du er med, og hva du gjør utad. Det kan komme tilbake til deg"

 

Da var det en som fikk meg på andre tanker: Ida!





Ida, min kjære Sjøgrens-venninne, hun har jeg hatt mye kontakt med den siste tiden, nettopp fordi hun, er i samme båt som meg i år. Det er ingen grunn for at vi ikke skal kunne kose oss på en dag som dette for det pga sykdom. Vi må bare redusere, og tilpasse oss etter dagens form. Begge to. Det var nettopp det vi gjorde.

Ida inviterte meg opp til hennes families hytte på Eina ved Toten. Inne i skogen sammen med hennes kjære og flotte forlovede. Jeg visste hvem han var gjennom Ida, men hadde aldri hilst på han. Verdens roligste og omtenksomme mann, med masse latter og selvironi. Jeg tok toget opp 30. desember kl 19.02 fra Oslo S, og ble hentet med klemmer og smil og en fantastisk velkomst halvannen time senere. Middagen sto klar på bordet, vin i glasset og skravlen sto hardt i.





Nyttårsdagen gikk i et så behagelige tempo som det kunne; vi skravlet og "jugde", alt i lett modus hele tiden mens vi tittet på film, strikket, spiste, snacket, og spilte monopol til langt ut på dagen. Jeg tapte rått, og begynte å forberede middagen mens de to andre fortsatte spillet. Ida vant!!!

 

Kaken ble laget først; rik sjokoladekake, gluten og laktosefri med Philladephia og sjokolade krem.

Middagen var bakt kyllingfilet i stekepose med epler, sopp, løk, krydder og olje. Middagen lagde seg selv. Det var så godt- aldri brukt så liten tid på nyttårsmiddagen, og fikk god hjelp.

Ida tok seg av poteten. Hun stekte poteter i ovnen, og lagde sausen; sky fra posen og krem fresh. Sammen lagde vi en varm spinatsalat med søt paprika, sukkererter, løk, hvitløk og pinjekjerner.

 

 

Vi pyntet oss en liten tanke, og nøt maten med god vin og mer prating. Nå ble jeg virkelig kjent med min venninne og hennes kjære. De er så flotte mennesker. Jeg sitter å tenker hvor heldig jeg er som har fått disse menneskene inn i livet mitt. Først Ida som jeg ble kjent med for ca ett år siden da jeg skulle skrive et innlegg om henne, og nå hennes nærmeste støttespiller.

 

 

En sånn mann vil jeg også ha. Han støtter, kjemper og sørger for at hun får det hun trenger; da mener jeg oppmuntring, motivasjon, smil, flørt og uendelig med kjærlighet. Disse to er unge, veldig unge- men har alt bestemt seg for at det skal bli de to. På grunn av at de setter hverandre høyt i gode og dårlige dager. Det er beundringsverdig. Jeg er blitt så glad i dem bare over dette døgnet!




Vi avsluttet middagen med en runde Yatzy, før det var på tide å sprette champisen! Vi smalt en liten rakett, tente stjerneskudd og klemte, lo og smilte oss inn i de nye året. GODT NYTT ÅR 2016!!!



 

Kaken og mer champis ble inntatt i systemet, og Ida ønsket å kaste inn håndkleet. Hun var ikke i god fatning, men at hun hadde holdt ut så lenge, og hele dagen er helt fantastisk. Vi så at hun var sliten, men hun klagde ikke en gang. Hun bare smøg seg rundt fra punkt til punkt i hytten. Ting ble gjort ubemerket, men effektivt. Hun er dyktig med seg selv og sine begrensinger. Jeg har mye å lære av hennes mot.

 

Jeg ble snakkende med hennes kjære til 4.30 på morgenen om alt og ingenting. Det å høre hans side av det å være mann til en jente med disse utfordringene. - "Det er ingen utfordring", sier han. "Men det er måten en ser på hele bildet, totalt sett er det som gjelder. Hun er et supert menneske på tross av Sjøgrens, og det er min jobb å minne henne på dette og hvorfor jeg er her for henne. Det var jo derfor jeg fridde"

 

Vi med Sjøgrens skal heller ikke tvile de rundt oss, vi skal ikke undervurdere eller tro noe annet. Det er en grunn til at de har valgt å være der for oss, og det er personen vi er foran Mr.Sjøgrens som er frontfiguren.

 

Jeg er så takknemlig for at jeg har fått være med disse to denne feiringen. Det har vært så behagelig, lett, og jeg er så fornøyd med alt. Ville ikke hatt det på noen annen måte. Det å bli bedre kjent med Ida er nydelig, ikke bare ved å bruke tid med henne, men også via mannen hun elsker har vært fantastisk. Jeg har fått to fantastiske mennesker i livet, en pakkedeal som jeg ikke kan se for meg uten.

 



Tusen takk Ida og Nikolai for at dere er de dere er! Jeg er blitt utrolig glad i dere!