Den berømte skyggen

Det var meningen at dette skulle komme ut på mandag/tirsdag ? men når en tekst ikke føles rett, så skal den heller ikke komme ut. Etter å ha diskutert dette med en av mine klienter i går etter at vi tilfeldig kom inn på tema, ombestemte jeg meg Selv om jeg synes at ukens tema er et godt tema, følte jeg at jeg kunne fremstå som litt rar, men så kommentere hun at hun hadde samme perspektiv på det å ha en skygge rundt seg etter at sykdommen hadde kommet synlig. Hun har Cronhs. Med tiden har jeg lært om det å være kronisk syk kan innebære mye sorg, en følelse av tap, men også et håp fordi en har fått svart på hvorfor vi har det slik vi har det. Muligheten til å få hjelp, noe som kan både føre til lettelse, men også mange flere spørsmål.

Mr. Sjøgrens kom inn som et lite eget «uttrykk» i min hverdag. Jeg var i perioder asosial og lenket fast i eget skinn da det sto på som verst. Jeg ante ikke hvordan jeg skulle kunne uttrykke meg, hvem skulle vite at jeg hadde fått en slik diagnose, hvem kunne jeg dele frustrasjonene med uten å bli misforstått. Facebook var på den tiden der det var mer vanlig å legge ut «quotes» - ord og uttrykk i koder uten å direkte fortelle hva man tenkte og følte, men like vel ville bli forstått. I perioder var det få som så eller hørte noe til meg, og derfor kom det uttrykk til de som visste:

«Mr. Sjøgrens har fanget meg» jeg var lenket til sengen, og ingen sosiale greier fristet.

«kan ikke møte i dag, avtale med Mr. SS» kunne være lege besøk eller at dagen var full nok som den var.

«Mr. Sjøgrens banker på døren, og har virkelig ikke lyst å slippe han inn» merket at symptomene ville bli verre og ga en headsup på at jeg ikke kommer til å klare å stille opp i dag like vel.

Når jeg ser på dette nå i dag, så må jeg for omverden virke helt merkelig, at det er en annen skikkelse rundt meg og at jeg ser noe annet. Men det er den følelsen at noen ser, og passer på. En forsvarsmekanisme på en vis - gir det mening?

 

Det er mange som har spurt meg om hvem er Mr.Sjøgrens eller Mr.SS er og hvor kommer navnet fra?

Da jeg skulle startet bloggen var jeg usikker på hvor eksponert jeg ønsket å være om meg og min sykdom, og i det hele tatt hva jeg skulle døpe bloggen. Om jeg bruke mitt eget navn, ville det bli som en dagbok, en rosa blogg, og den ville mer utrykke min hverdag på generell basis. Jeg kunne blitt misforstått og nok en gang sees på som hun som klager og deler for mye av seg selv. Hun ønsker å bli syntes synd på. Det aller siste jeg ønsket, var å bli satt i bås.

Båsen skulle være HELSE, og min historie om å kjempe for en bedre hverdag med mine utfordringer som begynner å gi mer mening dag for dag. Ikke bare med Sjøgrens Syndrom og det som følger med, også dysleksien som hindrer meg litt til å komme til poenget siden ordene av og til kommer i feil rekkefølge eller mangler noen bokstaver. (OBS NÅR MAN LESER J)

Det var ikke så mange som visste at jeg var syk eller var veldig dårlig på den tiden. Det enste som var forandret var et jeg hadde blitt mindre sosial, og kun ble med på det jeg måtte.

Når Mr.SS ble hørt mer og mer, trodde folk at det enten var et stengt familiemedlem som holdt meg tilbake eller en lege som passer litt vel mye på meg. Det var i NRF sine forumer det begynte å snu litt,  flere av de jeg ble kjent med samme eller tilsvarende sykdom fanget opp hva jeg mente, og kjente seg igjen.

Det ble lettere for flere å kunne utrykke seg, bli forstått, og sett på en annen måte. Det bel en ny uttrykksform. Bloggen ble da opprette på dette grunnlaget.

Hvorfor Mr. Sjøgrens, og en «herre» karakter? Det aner jeg ikke, det kunne fint ha vært en fabel, Timmy gresshoppe, eller en tegnefigur-karakter. Jeg har hele livet følt at det har vært noe eller noen der som har skygget meg. Det høres rart ut, men på en måte er man ikke er alene. Man må alltid ta hensyn til «noe» som trøtthet/fatigue, smerte, stivhet, bivirkninger av medisiner, aktiviteter man må spare energi til. Nesten som om man må spørre samvittigheten om lov før man kan ta et valg for neste steg den dagen. Hva kan konsekvensen bli, hvis jeg velger å gjøre dette i dag?

Denne skyggen føles som om den sitter fast og følger med. Noen ganger er den stiv og vond, og er litt for nær ? andre ganger er det som om jeg savner den, siden den har sluppet taket litt for mye. Er på vakt på en måte, og i beredskap for hva det neste blir.

Jo mindre balansert jeg er, samt mindre kontroll jeg har, jo mer farge og karakter kommer til syne på denne fabelen. Samme gjelder når alle sanser og følelser er på fult gir. Det kan være alle spekter av følelser. Høyt og lavt.

SMERTE, STRESS, FORELSKELSE, SÅRET, SINT, LEI, UTOLMODIG, ENGSTELSE, UTMATTET, UBESLUTTSOM, SKUFFET?

 

Det rare er at når nærværet er minimalt, blir det som å lek gjemsel. Ser etter noe, leter etter feil, er på vakt og venter på neste attakk. Det er på en måte stille før stormen, en form for alarmberedskap til neste nedtur som kan være så psykisk og fysisk belastende på uventet tid. Dette er ikke bare sykdommen som prater ? det gjelder alt som skjer i hverdagen og livet der og da. Det kan gi dominoeffekt. Vond magefølelse og manko på matlyst kommer også.

Jo lengre tid det tar, desto mer er man på vakt, og følelsene blir også skjøvet unna. Blir blank, reagerer ikke, ingen følelser. Et stenansikt, en maske, og et skall. For hver fiasko på følelse fronten, kommer det nok et lag til på skallet. Kun for å beskytte enda mer, men også vanskeligere for andre å komme innpå. Spesielt for de som ønsker om å få en sjanse til å bli bedre kjent.

Nå som jeg har blitt symptom fri burde egentlig denne trenden løses opp litt mer, men merkelig gjør den ikke det. Jeg har kanskje ikke helt vendt meg til det nye livet, all energien og lysten til å være med nye ting som er veldig nytt. At de jeg er sammen med blir redd og flykter, fordi jeg selv er redd, og har en Mr. på slep. Selv om hver mnd er unik, en ny seier; neste nå erfare livet på nytt uten sykdommens store nærvær.

 

En slik skygge kan kanskje være like bra som dårlig. Nesten som en samvittighet, en tanke, en vokter som ikke får være for nær, men nødvendig. Vi er den vi er med eller uten sykdommen, og en må ha en balanse for å leve. Takle de utfordringene som alt er der, de som kommer og de som alt er kjempet. Er det galt av meg å tenke at det er en grunn for at jeg har fått Sjøgrens Syndrom, og Mr.S på kjøpet. Merkelig nok har den gitt meg styrke, ro, og støtte, spesielt på de dagene jeg føler at jeg er laget av glass.

 

Lov å være redd, viktig å satse

Livet har på mange måter snudd litt.  Det har vært en vei eller den andre, og har flere tilfeller nesten gitt opp. Jeg har nå brukt et helt år på å endre livet mitt. Det er mange ting jeg ser tilbake på, jeg fint skulle vært for uten. Mange valg jeg gjerne skulle tatt om igjen; skulle brukt mer tid på å kunne tenke meg om eller skulle ha turt og bedt om få flere råd før jeg tok endelig valg. Venne og familie har vært gode støttespillere, og har lært meg over tid til å faktisk lytte på hva de har og si. Med deres verdifulle erfaringer, tanker og meninger har jeg blitt sterkere til å kunne si takk, men nei takk ? dette er ikke noe for meg ? og kunne være stolt av dette.

Det som er mest vanskelig er å følge sine egne råd.

 

Jeg er et meget sta vesen, kanskje litt for mye av det god. Arvelig belastet. Men takket være denne staheten er jeg der jeg er i dag. Mine tanker og mine intensjoner, og drømmer har i dag gitt meg frihet og lykkes på mange måter. Er ikke helt i mål enda, men kommer jeg nok aldri til å være. Å det er helt greit. Det å være «gründer», handler om å se muligheter, utvikle, se fremover, samarbeide og lære. Men det har kostet en pris av tunge og harde valg, eliminering, samt tøffe, men gode samtaler.

Etter å ha tatt dette valget med å gå fra det jeg trodde var trygt med å være ansatt i ett system som spiste meg opp på alle mulig måter, førte det til noe annet ? jeg har kommet ut av klisset nett, slik jeg som person har nå fått lov å være mer kreativ, proaktiv, arbeidsom og kunne se fremover for første gang med et mål: MIN FREMTID som er basert på hvem jeg er og hva jeg står for.

Dette målet har gitt meg «guts» og tro på min egen utdannelse, og kunnskap til å dra det videre. Ved å tro på seg selv kommer videreutvikling i høy klasse, som igjen har gitt meg selvtillit og bevissthet på hva min behov er i hverdagen. Hva jeg kan kreve og forvente av meg selv, kunne gjennomføre og bygge videre for å nå nye høyder.

Sammen med Joakim Helgesen Pedersen har jeg dratt i strikken, og vi sammen har skap vårt eget selskap, og to nye arbeidsplasser; en til hver av oss for å hjelpe andre. Noe vi begge skulle ønske noen hadde gjort for oss når vi trengte det. Joakim har sine utfordringer ved hjerteoperert  - samt masse kunnskap om ernæring, lange fartstid i fotball og sette fysisk aktivitet i perspektiv. 

Min business partner og venn Joakim i

Parva Gradus AS «et steg av gange» mer info på www.parvagradus.no

For min del kan jeg nå knytte alle mine utdannelser inn i egen praksis, jeg kan videre legg på egen erfaring og samtaler jeg har fått med likesinnede med SS og andre kroniske tilstander som negativt og positivt har påvirker livet. Jeg har lagt til en coaching utdannelse for fatigue og smertelindring. Det rare er: alle mine arbeidsgivere som jeg har hatt på vei til nå, har fått meg så usynlig ?  «kronisk sykdom» ? de ser kun ulemper enn at det som er på innsiden.

Det er også mange som ikke har trodd at vi ikke skulle klare å få det til når vi turte å dele ideen vår høyt. Vi aldri skulle klare å bygge opp et firma pga min sykdom, vår korte erfaring, eller bransjen som er så hard. «Bullshit» Den forbannede janteloven har blitt spredd over det hele. Sjalusi og manko på tro, og guts er det som stopper ett menneske til å utføre sine drømmer. Ett fett hva; ved å ikke klare å være glad på andres vegne, kaste fordommer, og ikke merke seg å være stolt for hva andre kan utføre, glir glatt over til et nag, og stopper seg selv mer enn å tråkke ned andre, som kanskje var målet.

 Jeg aldri følt meg sterkere, mer til stede, og mer synlig for meg selv som jeg gjør i dag.

 

Det å være kronisk syk kan føles som en dødsdom. Det var en hard beskjed å få, og jeg kastet mye nag rundt meg og klaget på store bagateller. Mye frustrasjon som bygger seg opp og en sorgprosess som starter om og om igjen. Like ofte i dag som da jeg fikk (syk)dommen for 8 år siden, men det er ikke så vondt og går fortere over ? det er kanskje andre ting som trigger det nå, og minner meg på at jeg har av og til denne skyggen bak meg hele tiden.  Det er vel lov å si at jeg fortsatt redd for hva dagen og fremtiden skal bringe. Selv om jeg er symptomfri, og ikke kjenner SS så tydelig. Frykten er jo der. Den jakter litt og forstyrret i noen drypp.

 

Til ettertanke:

Tanken på at livet mitt skulle snu på hode ved å få en diagnose, var utenkelig. Det gjorde meg sykere enn jeg trodde. Før dette kom på bordet lå det alt mange forventningen fra omverden på hvordan livet mitt skulle se ut om 1 år, 3 år og 5 år. Det skulle ta halve livet mitt med smerte, tårer, neste gi opp, krangling med systemet, familien, og meg selv. Hadde det ikke vært for den kampen, ville det aldri gitt den meg selv denne mulighet og turt å satse så stort. All ære til Sjøgrens Syndrom, er et «fabelaktig» helsesystem. Det å endelig kunne følge en 10 år lang drøm om å skape mitt eget, min baby, min familie og hjelpe andre var mot alle odds, trodde jeg ikke på denne tiden i fjor. Det er et press der selvfølgelig, men jeg må stole på at på hardt stykke arbeid vil få det til bli lettere.

 

?By killing my darlings, nothing can hurt me without my permission?  

Mitt motto havnet på ryggen i mars - en ny periode ble startet med blekk