Mr. S i sitt S, trodde han...

Jeg så for meg at det neste innlegget mitt skulle fortsette på det jeg skrev sist, men ombestemte meg i dag. Tidliger denne denne uken, meldte Mr. S seg så tydelig at det verdt å skrive om. Hverdags problematikk og hvordan jeg fikk løst floken han ga meg. Dette må deles nettopp fordi denne dagen ble så god. Jeg klarte å mestre den så normalt jeg kunne, selv om hensyn måtte påregnes gjennom dagen.

Heldigvis skjer ikke dette så ofte:

Etter jobb på mandag banket Mr. S på døren, med egenskapen trøtthet i hendene. Han blåste den over meg. Etter en snar time på øye, klarte jeg å få middagen gjennomført med hjelp. To episoder med "Games of thrones" i armkroken til min kjære, så var det bare å dra opp armen og sette i gang. Utsatte gjøremål i huset var et behov å, og klarte det viktigste, helt øynene ikke tillot det lengre.

Det skal sies at det er grunner til at Sjøgrens melder seg mer nå enn han har gjort tidligere. Det har vært en enorm omveltning i jobbsammenheng siden nyttår. Mange valg måtte veldges på godt og vondt. Nå har jeg valgt å trappe ned fra en butikklederstilling til en 80% deltid i samme kjede for å få litt avlastning og tenkepause.

Det er supert, og det føles godt. Nye mennesker å jobbe med som har tatt meg i mot med store armer og vennlighet. Men... men strukturen på dagene er veldig anderleses. Normalt for de aller fleste. Men uvant for meg etter å ha jobbe mye mer avlastet, og avslappet iht kundestrøm og muligheten til å fordele arbeidsoppgaver. Kontor var også en del av jobben min før, men ikke nå lenger. Jeg står og er mer fysisk aktiv nå enn jeg har vært på lenge. Har jo generelt et overnormalt energi uttak, og trener så mye jeg kan, men dette er ikke det samme. Jeg elsker å jobbe med mennesker og ha mye å gjøre, nettop fordi dagen blir enklere, men klarer ikke alltid å begrense meg helt. Må læres.

Nå når dagen er ferdig, kjenner jeg "oj, dette var ikke kroppen min vant til". Selv om det er masse positiv innputt å få, og det er gøy å jobbe med action. Som sagt dette så er dette nytt for meg, og syndromet har jo ikke minket med tiden. Det er som å lære å danse igjen etter en skade. Øvelse og tid gjør mester, samt mye støtte og glede fra de jeg jobber med. Takk.

Mandag- Leggetid: Har en kaffedate med en venninne/mentor til frokost tirsdag morgen. Jeg kjenner meg selv så godt at jeg forbereder henne på at jeg kanskje må melde utsettelse. Natten gjør meg stort sett bedre med hjelp av "resepter" jeg tar i situasjonener som denne. Det kan slå andre veien også, om musklene alt har spent seg, og hodet tenker litt for meget. Natten er god. Sover tungt, langt innunder dyna på tross av tropevarmen. Ingen avbrytelser heller. Klokken ringer 6.45. Målet med en så tidlig klokke er et ønske om en Pilatesøkt på 30 minutter som dagen før. Det gjorde så godt, og mandagen var mer energisk enn jeg kunne ha drømme om.

Klokken synger ut en mild tone rett etter min kjæres"TUT TUT"; neiii- natten ga meg ikke den hjelpen jeg ville ha. Leddene verket og stakk som et pinnsvin ville endre stilling i hiet sitt uten å finne seg til rette. Dunkingen i tuppen av fingre og tær var som dette pinnsvinet hørte på techno på full guffe. Det bunker i knoklene, og det iler seg gjennom de små beinene i hende, føtter og nakke.

Da var det bare en ting å gjøre og dette vet jeg vil fungere. Prognosen et så og si i 4 av 5 tilfeller vil denne metoden hjelpe. Min medisin og handler om refokusere av hva som hadde konmet via natten. Det vil ta litt tid og sette meg selv på lavgir.

1. gir; kom deg opp av sengen og tenker det vil ta den tiden kroppen trenger, men vet jeg vil være bra om en time. Avlyster avtalen og stiller fokuset helt på å kunne fullføre pliktene mine på jobben i dag. Jeg skal ikke være hjemme i dag pga startproblener.

2. gir; Jeg satter på kaffen, mens jeg venter på det sterke- skviser jeg saften av en halv sitron og drikker det i et glass med vann. Går å tar en ny "resept+", og setter på meg en god kosedress fra topp til tå. Trasker stivt inn på treningsrommet.

3. gir; Legger meg ned på en matte, og ruller på hofter og ryggen. Gjøre enkle yoga og tøye øvelser og klarer å få til en Pilatesøkt! Helt ut av det blå, i en naturlig manøver. Dette går over forventningene, og føler meg alt mye bedre.

4. gir; tar en god dusj, og nyter favorittene fra The Body Shop, og kjenner at kroppen nærmer seg et punkt der denne dagen kan gå slik jeg ønsker. Håpet blir gradvis større. Tar på behagelige klær, støtteprodukter på hendene og gode joggesko.

5 gir; varm frokost, mer kaffe og er "good to go". Tusler til bussen og meditere hele veie til Oslo om hva jeg faktisk fikk til i dag. Målet for å kunne gå på jobb som normalt. Det var nådd. Jeg var alt på vei. Litt vonter skal man ha. Jeg er positiv og fornøyd, og gleder meg over dagen som er i vente. Jeg kan si jeg har mestret med å komme over det som vanligvis ville fått meg til å gi opp før jeg hadde gått ut av sengen denne dagen!

6 gir; Går på jobb- inn i butikken i en av Oslos gater, og ser mine hyggelig kolleger. Får smil og blir ønsket en god dag. "Show time". Dagen kunne ikke ha gått bedre når utgangspunktet startet slik det gjorde.

Ettertanke: ved å kjenne sine grenser kan mye gjøres. En ny strategi kan utvikles om noe skjer. Tenke positivt for hvert steg jeg tar, og sette meg et nytt, men lite mål for hver oppgave som har blitt utført. Sortere behovene for dagen, og være åpen med de rundt meg slik at dagen kan fungere slik jeg ønsker den skal være.

Alt dette gjorde at jeg som har et handikap kan yte, be om hjelp om nødvendig, og blir tatt vare på når behovet er der. Jeg vil gi en stor TAKK for at jeg hadde en nydelig dag i mitt "meg" fordi jeg fikk støtte gjennom dagen.

Det er alltid bedre å ha noe å se frem i mot og gjøre, enn å synes synd på seg selv alene.

Resultat Sue VS. Mr. S: 1-0


De første tegn...

Jeg har alltid tenkt at blogging skal jeg aldri lese, og hvert fall ikke skrive, da det var helt nytt. Jeg leste artikler om blogging der de rarseste ting ble skrevet om, og fikk vondt i magen av alt som ble lagt ut. Men så har jeg endret tankene, da jeg selv fikk diagnosen Sjøgrens Syndrom, og etter mange timer søk på nettet, fant jeg svært lite om sykdommen. Jeg følte meg veldig ensom, uviten og redd for hva som ville skje med meg fremover. Informasjonen og andre kontakter var det ikke mye å finne om heller.

Jeg fikk ganske tidlig informasjon om NRF (www.revmatiker.no/forsiden) og gruppen Sjøgrens. Jeg var støtte medlem fra starten av, og fulgte med på den lille informasjonen som kom i rykk og napp, men det var ikke nok for meg. Desember 2013 var jeg så lei. Jeg har et helt liv forran meg, og det er så mye mer jeg ønsker med livet, enn i perioder å ligge på sofaen og være utmattet, ha vondt i alle ledd og muskler, følte at jobben slukte meg, og ikke ha noe flyt i treningen som jeg elsker så høyt.

Nytt år, nye muligheter og dermed var jeg med på det første møte med Oslo Sjøgrens gruppe. Det var ikke mange som møtte opp, og jeg var desidert den yngste. Før jeg viste ordet av det var jeg varamedlem i styret, og i dag er det en av de beste avgjørelsene jeg har gjort på lenge. Skulle jeg først være aktiv, kunne jeg like godt sitte midt i det og delta fra innsiden. Det jeg har lært til i dag, de menneksene jeg har møtt og hva jeg har i ventet ut året fryder jeg meg over; jeg er ikke alene og det er veldig mange der ut som har vært, og er i samme situasjon som meg.

I dag har jeg selv hatt diagnosen i tre og et halvt år. Jeg er 29 år, og jeg har enda mye jeg skal jobbe med for at dette skal bli bedre. Det har vært en lang kamp med helsesystemet, og ikke minst få de rundt meg med å forstå hvordan jeg har det på innsiden, siden jeg ser jo veldig frisk ut på utsiden. Jeg er enn så lenge, mildt rammet, og jeg tror dette er fordi jeg har trent og vært aktiv hele livet, hatt et godt forholdt til sunn mat fra ung voksen alder. Familie og venner som jeg er svært knyttet til, har også hele veien vært en enorm støtte, selv om de ikke alltid har forstått alt.

Dette innlegget er langt. Det er om min bakgrunn, som jeg tror mange vil kjenne seg igjen i. Flere som jeg har snakket med kjenner seg igjen i min historie, og jeg med deres. Selv om ikke ikke alle har fylt kreteriene for syndromet enda, eller nylig fått diagnosen svart på hvitt, så er det mange fellestrekk. Det første jeg lærte om å ha en bindevevssykdom, er å aldri gi opp. Bytt lege om nødvendig. Prøv å gjøre små positive ting hver dag for deg. Leger i dag er så stolte, men de har ikke peiling på alt. Det er vi som pasienter, som må lære legene om det vi har på innsiden av vår kropp. Dette skal jeg skrive mer om i neste innlegg.

Til informasjon vil dette være min pesonlige blogg, der det som blir skrevet om her er mitt. Selv om jeg sitter i styret for Oslo Sjøgrens gruppe, vil ikke de ha innflytelse på innholdet. Men når noen av aktiviteter og fakta som kan nyttige deler jeg dette med alle!

Min historie...

SYMPTOMER FRA UNG ALDER.
Jeg har i alle år skrvet dagbok, og har den siste tiden gått tilbake i bøkene, for å se om min historie er tilsvarer de andre hitoriene har hørt om pasienter med samme diagnose. Det er mange fellestrekk, og har sett at jeg har slitt med de samme sympotomene jeg fortsatt har i dag, siden ung barneskolealder. Jeg kan nok ikke vært mer enn 8-9 år, da jeg først skriver om at jeg var lengere borte fra skolen ved sykdom enn klassekameratene mine. Jeg vrikket ankler, hadde blåmerker hele tiden og sår som grodde sakte. Kunne drikke og drikke og ikke føle at vannet slukket tørsten, og alltid hadde en tørr sirkel midt i munn. Jeg hadde enorme voksesmerter, som var så smertefulle og jeg sleit alltid med ?vann i kneet?. Slitt med ubehag i øynene, og super allergi ved insektsbitt, brennmaneter og brenneplaneter. Den verste var en super irriterende mage.

Det var få som hørte på meg, eller trodde på meg når jeg fortalte om plagene mine. Jeg ble kalt skjør, hypokonder, lat, asosial, reddhare og det bare fortsette langt ut på ungsdomskolen. Jeg har hele tiden visst at jeg jeg var andreledes på innsiden, men klarte aldri å sette ord på de plagene jeg hadde. Jeg var frustrert og lei meg, og hadde vel bare en håndfull gode venninner som fikk meg å glemme ubehaget. Det var godt, og de er i der i dag også, og flere har kommet til. Jeg hadde ikke bare dette på innsiden som jeg kjempet med, men sliter også med dysleksi som var vanskelig å forstå seg på. Skrive og lese problemer, men også forståelse og oppfattelse problematikk. Dette var stressende. Uansett hvor hardt jeg jobbet og kunne faget, lyktes jeg sjeldent på skolen. Dette var en hverdagslig kamp, sammen med mobbing fra medelever og fra lærere, og den indre smerten bare ble verre.

Jeg hadde tre ting som holdt meg høyt oppe. Noe jeg selv kan si jeg var ganske god på. Noe jeg kunne si jeg elsket, og de er fortsatt i dag det som holder meg gående. Det å få lov til å være kreativ på alle mulige måter, kunne kokkelere i hverdagen og til fest, og det å kunne danse ballett. Balletten kan jeg si var min eneste frihet, styrke og medisin til det ble en liten finde ? og dette var begynnelsen på den kampen jeg måtte gjennom til i dag.

DRØMMEN SOM IKKE GIKK.
Det siste året på barneskolen begynte vi å snakke om fremtidsdrømmer. Jeg ville bli prima ballerina. Soloartist ja. Det krevde mye jobbing på ballettskolen. Jeg fikk lov å danse så mye jeg ville, men da måtte jeg også ofre en del ting. Ingen fare tenkte jeg. Men det å begynne på ungdomskolen, var noe annet. Til tross for mange timer trening per dag, overspiste jeg mye usunt. Det var mye med at skole som var vanskelig, og nå ble jeg også dømt med karaktere. Med de samme plagene som fulgte meg hele tiden, og en titt på vekten snudde alt seg så raskt. Siste året på ungdomskolen trente jeg i snitt 20-25 timer i uken. Morgen, middag og natt. Dans, løping, pilates og styrke. Drakk mer vann og kaffe enn spiste mat, og jeg har aldri vært så bra trent som jeg var da. Fikk masse ros på trening, og endelig gjorde jeg nytte for meg, og følte at jeg lyktes i hverfall i én ting. Dette var ikke langvarig. Sommern til 2.klasse på VGS ble alt til et mareritt.

Smerten og problematikken med muskler og ledd var over meg som en skygge, og ble til mareritt om natten. Kroppen takket for seg- musklene forsvant litt etter litt, og kroppen mistet puffen med dagene. Trolig pga for lite næring i forhold til aktivitet. Det ble en overbelastning, videre en stressfaktor for kroppen, og videre til langvarige betennelser. Til slutt ble smerten til noe jeg ikke kan beskrive med ord. Det var så intens, at jeg ikke ville være tilstede mer. Jeg ville bare ut av meg selv i noen få øyeblikk for å slippe. Jeg ville bare ta en pille for å kunne sove, ny pille og sove igjen. Dette fikk jeg; Paralgin Forte x6 ble min nye venn ? ingen ting annet var verdt noe. Søvn. En psykisk smell, mye smerte og en hvileperiode måtte til for å be om hjelp. Jeg klarte ikke dette lengre alene.

Når og hva som gjør at Mr.Sjøgren bryter ut, er ikke helt sikkert. Noen kilder sier overgangsalderen, andre sier at sterk psykisk pålastning er saken. De fleste som får diagnosen har kommet over 40 års alderen, men har slitt med flere av symptomene jeg har beskrevet over. De fleste er som er påvirket er kvinner. Fellestrekk ved denne sykdommen er tørreslimhinner, ledd- og muskel problemer, samt utmattelse. Andre symptomer og grad av den er veldig varierende fra pasient til pasient.

Neste innlegg skal jeg forklare mer om kampen med legene, systemet og hva som måtte til for å få en diagnose. Det er fortsatt jobbing for å få rettigheter på nødvendig behandling.
Det er også i dag vanskelig for meg å akseptere- det er derfor jeg har begynt å skrive...

Hilsen Susann


Nøkkelord: #mrsjogren #sjøgrens #syndrom #diagnose #liv #symptomer #livsstil #ungalder #deførstetegn