Snart i mål

Året 2016 startet ganske så mørkt. Det så håpløst ut, og jeg viste ikke hvordan ukene skulle se ut. Hvor lenge det skulle ta før jeg fikk begynne å jobbe igjen, eller om det var lurt å komme tilbake til den jobben jeg hadde i det hele tatt.

Etter mange samtaler og råd fra damen i styret Sjøgrens i Oslo og omegn (som jeg jobber frivillig sammen med), i våres, samt andre bekjente som er i samme situasjon , skal jeg si at det har gitt meg noen tanker å dvele på om hva jeg skal gjøre for fremtiden. De har flere år på kappen med dette usynlig syndromet, og vet etter erfaring hva fremtiden kan bringe for meg. De har alle bedt meg tenke på hva jeg utsetter meg for til tross for engasjementet jeg har innabords. Siden jeg er den super energiske unge damen - har jeg fått påpek på at jeg burde roe meg ned noen hakk med aktivitetsnivået ikke bare fra de med revmatisme, men også de som kjenner meg aller best.  de siste ukene har faktisk Sjøgrens flyttet på seg i hele kroppen med diverse små infeksjoner, smerter og et høy fatiguenivå.  Immunforsvaret er ikke helt på topp, samt at jeg frykter en sekundær tilstand i farvannet.


Dette er tatt før økt nr 3 av jobb og gr.timer på samme dag!

 

Jeg skjønner og forstår nå veldig godt hva de mener. Jeg ser jo hva som skjer med kroppen om jeg ikke passer på - men så er det jo det at uten hjelp fra andre hold har jeg ikke sjans til å får karusellen til å gå rundt, og trappe ned på jobb mengden.


Resultatet etter slike lange dager

Jeg er ikke alene om å ikke få dette til å gå opp, og snakker vel på vegne av flere. Jeg er tydeligvis for frisk til å få hjelp fra systemet siden jeg kan jobbe rundt 50% i gode perioder, men har ikke sjanse til å jobbe mer i de dårlige. Heller tvert i mot. Legen skal heldigvis være med på et dialogmøte med NAV på torsdag denne uke. Den nye saksbehandleren min virker det som det er mer tak i, og håper vi tre kan finne en god løsning. Legen er veldig på at jeg skal ha smarte løsninger i hverdagen- at jeg skal jobbe kort og effektivt, med pauser til å kunne spise og ikke minst sove mine to timer per dag i tillegg til natten. Så vi får krysse fingrene på at dette vil gå min vei for en gangs skyld. Min arbeidsplass har jeg nå fått en god plan fra, og da er det lettere (håper jeg) å få Nav med på dealen.

 

Jeg har enda ikke familie. Eier ikke eget hjem, eller har helt fart på økonomi pga flere jobb bytter og skolegang som spiser mye av det faste. Det bekymrer meg i hverdagen. Men valgene var nødvendig, og byttene var, og er viktige. Men det setter mye press på å jobbe mer enn helsens kapasitet. Vet at jo mer jeg gjør ekstra, desto mer usikker blir morgendagens kroppstilstand. Det å dekke faste kostnader, gjeld og få mat på bordet, da har jeg ikke så mye annet valg når jeg er alene om det. Dette har skapt en liten vond sirkle, og stoltheten med å be om hjelp er vond å knekke, å sette meg selv til sist pga det. Her begynt å bli på med å si nei, eller trekke meg fra ting jeg har lovet fordi jeg merker at jeg ikke klarer å komme dit etter en tung dag. Dette spiser på selvfølelsen, mastingen og følelsene av å bli kvalt av det som skjer rundt seg. Får litt angst av å tenke på det. Føler jeg skyver folk unna, selv om de sier det er helt forståelig.

Jeg liker det ikke for det.

 


Mitt paradis i dag,
 

Sommeren er nesten over, og rutiner er snart på vei inn i hverdagen. Jeg har endelig gått inn i en så kalt ferie nå. Skriver fra hytten på Larkollen der jeg er så heldig å få være til torsdag uten å tenke på så mye annet enn å lese til hjemmeeksamen som starter på mandag. Men mye må jobbes med i praksis, og derfor ble en to ukers planlagt ferie gjort om til noe jobbing likevel, og eksamen periode. Tenker litt på det at når hverdagen kommer igjen med faste vakter, og dager som har likt innhold, med hviledager inne i mellom- vil bli veldig bra for meg. Vite godt når jeg får hvile og når jeg skal sette på turboen på 60-90%. Det å få system på aktiviteter, jobb, trening og mat blir neste ferie i seg selv. Litt mer ro i sinnet.

Jeg var hos fysioterapeuten for første gang etter ferien. En vikar for min kjære Marit som er i mammaperm. Hun var dyktig, og vil trives godt med henne fremover. Til tross for mange betennelser, dårlig perioder og den harde perioden med utdanning, var musklene mine friske, og hadde bra tilgang til blod og var fleksible, Hun gjorde en ny evaluering, og mente at de store leddene ikke var så problematiske som jeg følte. Musklene rundt måtte tøyes og rulles på, samt at jeg måtte tenke litte på hvordan holdning og gange jeg hadde. Dette er godt nytt. Det kan jeg jobbe med hver dag. Og hun gir meg kraft hver 3. uke jeg ser henne. Det føles så godt når jeg vet jeg er på rett vei, og få tilbakemelding på den jobben/treningen jeg gjør med kroppen hver uke.

Revmatisme + fysisk aktivitet = En bedre hverdag.

 


Dette trodde jeg ikke jeg kunne for 4 uker siden, gjør 5stk eller flere hver dag!
 

Jeg vil si at fra 1 september vil og ønsker jeg en ny start. Jeg får begynne helt på nytt igjen, og forhåpentligvis vil ikke noe jage meg av "must do" . Ny jobb-hverdag som forhåpentligvis vil passe bedre for meg, og en hverdag jeg vil ha tid til å sette meg selv i fokus, gjøre det jeg elsker og skape ny energikilde av det til å mestre bedre "mitt jeg". Ikke bli kvalt av det jeg setter på meg, og evt annet som kommer inn fra siden. For nå vil jeg faktisk få rom for det også.

Da er jeg i mål. Snart er jeg i mål for en ny tilværelse. Min tilværelse, i mitt eget liv.

 

Det gjør godt å vite at jeg snart er der jeg ønsker å være!!

 

Ikke lett å STOPPE OPP

 

Jeg er nå midt i PT (Personlig Trener) Studiet hos AFPT. Studiet er Flex intensiv nettbasert kurs teoretisk del, 2 uker praktisk kurs som jeg er i andre uken nå. Eksamen står 22-24 august, samt 28 august. så her går det unna.

 

Det var veldig usikkert om jeg skulle få komme inn på dette kurset i sommer pga av plassen, så jeg hadde begynt å tenke på at jeg har bedre tid på å komme igjennom fagstoffet. Skal jo ikke begynne praksisen før i oktober og da er det andre hver helg frem til desember. Selv om det hadde vært godt å komme i gang ASAP. En uke før dette intensive kurset satte i gang fikk jeg en mail på at det var dukket opp ledig plass, og var mer enn velkommen. Jeg fikk velge gruppe, og fikk mye god oppfølging og støtte var AFPT for å komme i gang. Haken var at det var noen frister som måtte fullføres for at jeg kunne gå opp til eksamen i slutten av august. OBS. Jeg hadde jo slappet litt av med lesingen, og de ville ha kontroll på at alt av teori var på plass før praksisen satte i gang. Det er jo fundamentet til at man skal gjøre disse 15 dagen vi skulle holde på.

Ikke bare det, jeg hadde en jobb og mye vakter som måtte dekkes, og den siste vakten ble dekket i går delvis, samt økonomien min er jo avhengig av at jeg jobber, hvor skal jeg få erstattet den lønnen. Noen stress faktorer kom opp med en gang. Før skolestart tenkte jeg ikke så mye på det, nå en litt større faktor.

 

Første uken som startet 25 juli var for meg å få inn det teoretisk like raskt som å forstå det i praksis. Det er mye anatomi som ligger til grunn. Alt fra cellen til muskelens funksjon, navnet på latin på ben, ledd og muskler, utspring og fester, samt hvordan det er å trene og jobbe med en muskel etter kundens forutsetninger. Det er mye bak en PT utdannelse. Søndag 31 juli var fristen for at 13 teoretiske prøver skulle gjennomføres. Hvis jeg ikke sto på en måtte jeg vente 24 timer for å kunne ta den på nytt, og fikk ikke gå videre med de andre før den før var gjennomført i kronologisk rekkefølge. Planen var å ta 2-3 hver dag, men med jobb etter en 9-18 lang skoledag var det ikke mer piff i denne damen her.

Fredagen kom, masse inntrykk hadde kommet inn, masse kunnskap på plass, mye mer forståelse, og mange nye vennskap hadde blitt dannet bar det til fristede på hytta ved Larkollen. Mann og katt, masse mat og drikke i bilen, og startet helgen med frisk sjøluft og ro i sinnet. Etter en god natt søvn våknet jeg til en solfylt morgen, 25 varme og kaffen i hånen. Nyter utsikten og en lett bris i håret. Faglitteraturen på solsengen og jeg var motivert til å sette i gang. Denne lørdagen ble 5 tester besvart med snitt på 1-2 feil av 4 mulige gjennomført. Med soling, og god mat i mellom slagene av lesing og diskusjoner. (på godt vis)

 

Søndagen kom, og vi pakket tidlig sammen fordi jeg trodde jeg skulle jobbe. Men pga av en misforståelse var det plutselig en annen som hadde tatt timen min, uten at jeg hadde fått dette inn. Snakk om å være fokus og ikke følge med. SÅ det ble den hardeste styrke økten min på aldri så lenge. Vi hodlt på i over 2 timer, og jeg toppet noen personlige rekorder med å løfte egen vekt i markløft, samt gjøre debut på flere øvelser jeg aldri har trent selv. Tenk hva man kan utføre med ny kunnskap, kjennskap og teknikker. Nok en god grunn for at jeg enda mer vil dette, og jobbe som PT.

 

Søndag kveld kl 22.50 hadde alle prøven 13 av 13 blitt fullført. En overlykkelig Olsen og en lettet kjæreste som hadde sittet ved siden av meg og hjulpet meg med å ikke gi opp. Jeg var overlykkelig og hadde lært så mye på veien. Jeg var nå supergiret til en ny uke på Myrens Sportsenter med den fine gjengen jeg som er med meg på reisen til samme mål om å bli PT.

 

Mandagen kom og jeg våkner opp med murring i hele kroppen. no no no no. Ikke nå. Fingrene er hovne og det iler i tærne. Øynene et tåkete og vi skal ha kondisjon sammen med den andre gruppen som går samtidig. Møtte opp. Det ble en god dag, men med rådgivning fra veilederen fikk jeg bare være med på 2 av 3 kondisjonsteseter. Jeg vil jo legge alt inn, men skjønte alt nå at dette ville bli en tøff uke for kroppen.

Tirsdagen ble enda verre, og måtte bryte etter lunsj fordi jeg så stjerner. Fargen hadde forsvunnet i ansiktet, og energien hadde bare forsvunnet ut av systemet. Smertene var så markante, og kroppen så tung. Jeg fikk observere resten av dagen, og det lærer man jog veldig mye av. Heldig/uheldig hadde jeg en gruppetime på kvelden som var for sen til å få vikar til. Heldigvis var det mange gode travere som var med i time. God energi fra jeg kom inn og jeg kunne verbalt fullføre timen til alles forventning. Mye av PT kunskapen som jeg hadde lært satt nå på tungen lett, og det ble mer trykk i det jeg sa, riktig ord på bevegleser og teknikk. Godt - nå begynner jeg å fatte dette. Lettelse.

 

Onsdag. Lege time. Smerten i kroppen var så enda MER markant at jeg ikke viste hva som var opp og ned på t-skjorten min. Dr. Nils så det med en gang og håndhilst meget forsiktig. Hva har du gjort nå da? Jeg fortalte om skolen og tiden, og mye fysisk aktivitet. "Du har ikke sovet som du er pålagt til å gjøre, 1-2timer per dag?" Nei, og nå har jeg erfart på det groveste den viktigheten det er for meg å sove og hvile hver dag. Fordi jeg har vært med i over 12 timer uten hvilepause har jeg nå klart å pålegge meg en ekstra betennelse i bindervevet, om ikke det er kronisk nok betent fra før av. Hvile, hvile, hvile og nye medisiner må nå inntas fra nå av.

Jeg dro på skolen etter på, og prøvde å komme meg til lunsj, det var så vidt - siden har jeg ligget i sengen, sovet og våknet, kaldsvettet og hatt trykk i kroppen. Jeg er fortsatt i sengen, kom meg ikke opp av den pga smerten, men sitte nå oppreist å skriver, noe som er et meget godt tegn. Matlysten er meget laber når smerten er så stor som den er, men ingen tårer er enda felt og da tenker jeg at dette kommer jeg meg over snart. SÅ fort de store leddene slipper taket for smerte, har medisinen begynt å hjelpe, og da er det bare å bevege seg lett igjen, for å få i gang systemet.

Det er jo ikke den harde treningen som skaper dette, men det psykiske stresset. Det mentale som trigger disse smertene. Jeg har utsatt kroppen min for ekstra belasting enn vanlig, og derav dette. Jeg skal fortelle stort om at det ikke er hverdagsproblematikk. Jeg fikk det da jeg drev med forestillinger, gikk på BI (kun skoleukene og eksamen). Får jeg ikke dette under det intense tiden, kommer det i ettertiden når alt er levert - da tar det lenger tid som regel å komme seg igjen

 

Før jeg begynte på PT studie hadde jeg vært i relativt god form. Været hjelper jo ikke så veldig det heller, men nå bor vi i Norge og da blir det slik som det er.

 

Jeg har jo hørt at dette rammer mange. Planlegging til jul, bursdager, avslutninger og fester man skal bare være gjest i. Samme saken.

Mitt spørsmål er:

Hvor mye energi skal man legge inn i det vi brenner for, og hva blir konsekvensen da og i etterkant?

 

Det skal jeg prøve å teste ut i fremtiden.


For noen mnd siden klarte jeg ikke ha benet høyere enn under kneet, med rett trening og tøying har jeg oppnådd dette! Stolt
 


NB: Tøy og bøy 5 min hver dag i de ledd og muskler som er vonde, så skal du se at etter kort tid så er de lettere til sins. " if you don't use it, you loos it" Er det bevegelse er det alltid håp!

Den usynelige

For en liten stund tilbake var det den international dagen for Sjøgrens Syndrom. Det er godt vi har en merkedag, der vi kan gi denne sykdommen som ikke synes så godt for det blotte øyet, en riktig oppmerksomhet. Min gode venninne Ida Trulsrud skrev et fantastisk innlegg på bloggen sin på den store dagen med fakta og tanker rundet dette usyngelige syndromet som flere enn vi tror går rundt å bærer på. Jeg skal si rett ut at jeg er veldig glad i disse dagene, men hva med alle dagene som uten om denne dagen. Det er de jeg er litt mer opptatt av.

 

En ting er for de som faktisk har fått diagnosen, og er inne i ett program der de får behandling som passer og blir fulgt opp. Men jeg må si at det siste året har jeg vendt en ekstra tanke til de som er under utredning, og den kampen de må gå igjennom. Det er så mange som går håpefulle for bli møtt med profesjonalitet, ber om å få hjelp til en bedre hverdag og sin rett på god livskvalitet - så møter de "de" som ikke ser på sykdommen som alvorlig nok. Denne historien har jeg hørt om flere. Nei, vi dør ikke av Sjøgrens, men kan gjøre et menneske meget ulykkelig uten den riktig bistanden fordi de ikke bruker plikten som lege med å hjelpe. Da lurer jeg på - hva er det som foregår?

 

Det er så mange varianter av den "usyngelige" skyggen av Mr.Sjøgrens. Han  angriper forskjellig, fra alle retninger og er med på at hele verden blir ustabil. Han gjør at kroppen går i bølgedaler. Han sørger for at fremtiden med han innsiden får tilstanden til å eskalerer og blir verre. Han tar seg god tid for å synes på prøver fordi han gjemmer seg blant andre "hverdagslige" ulemper som kan minnes om noe annet, og det verste er at han vet å smyge seg fra sted til sted for å ikke bli oppdaget som en katt i mørket. Med riktig hjelp kan vi sørge for at dette ikke skjer, og hver hjelp må være individuelt for den enkelte.

 

Det vil si at det kan være x antall inn og ut av testing i mage år før en prøve viser til at det finnes en diagnose. Dette blir ikke tatt alvorlig nok av de vi skal be om hjelp fra, og det er dette en nasjonaldag er med på å vis til. Vi må bekjempe. Vi finnes, vi som har Sjøgrens syndrom, og vi har rett på lik behandling som andre sykdommer som eksisterer.

 

Det vi skal også huske på at en mild versjon av SS kan oppfattes som dramatisk i ett tilfelle, og en som har fått hele smørbrødlisten av symptomer takler det lett. Dette er slik fysikken og psyken henger sammen. Vi er utrustet forskjellen - og der av kan bli lett misforstått av den grunn. Jeg vet at mange fordoms dømmer meg siden har viljestyrken for å ikke gi opp selv om kroppen takket for seg for noen dager siden. Jeg er sta, og ønsker å ha et aktiv liv så lenge jeg kan ha det, men det har sin pris med at jeg får lettere infeksjoner, blir liggende i perioder og mye smerter jeg biter meg i leppa for å takle noen få timer med jobb og sosialt. De er bare det jeg får så mye igjen for det hver dag, og det er det eneste jeg ønsker i min hverdagen. Jeg har også kjent på kroppen at jeg har blitt mobbet, og omtalt som en hypokonder og "hun som alltid er syk eller har skader" Maks uheldig er jeg og med at jeg går på alt, men spørsmålet er om jeg er pålitelig som person. Dette stempelet er det mange arbeidsglade Sjøgrene som har fått. Dette  har jeg nå nylig merket for første gang den siste ukene, og jeg måtte gi ett skikkelig spark i fra for å overbevise dem om at "når jeg sier en ting så skal dere forholde dere til det"

Jeg kjenner min kropp nå etter 7 år med denne diagnosen, 28 år med erfaring av egen helse, mine symptomer og det som følger med. De kommer sakte, men sikkert og gir meg tid nok til å forberede de som måtte være involverte. Hører man ikke noe, er det ingen tinge å tenke på - det er min regel.


 

Min opplysning til de som er skeptiske til det usynlige syndromet- VÆR SÅ SNILL å skill mellom selve Sjøgrens og hva den gjør med den enkelte, og personen som har fått syndromet. Som regel er det et veldig stort GAP mellom dem, men for de utenfor slår dem sammen og lager en forestilling av personen som er kjemper for hverdagen - og blir alt satt i en bås uten å be om det.

 

Dagen for Sjøgrens er en slik dag der de som er rammet, pårørende og de som kjenner en med SS skal reflektere, dele og hjelpe hverandre til å forså hverandre. Vi skal ikke dømme, sette stemple, eller avvis  - men være imøtekommende for å støtte og bare være tilstede. Dette er for de med og uten Mr. Sjøgrens.

 

Jeg er så glad for at jeg har fått snakket med så mange med #Sjøgrens,  deres pårørende og leger,  - slik at jeg kan forstå andres hverdag fra deres vinkel slik at jeg kan forstå mer av min egen sykdom og kropp. I dag har jeg mange bekjente som er mine sko, vi deler, ler og gråter sammen.

 


 

Takk for at dere deler!