Frykten for å akseptere og fortelle, og endre livet til det bedre!

Tanke på den #invitasjonen jeg la ut på onsdag, så tenkte jeg at jeg kunne brette meg litt mer ut!!

Jeg anbefaler alle som har mulighet til å komme på dette temamøtet - slike møter har hjulpet meg enormt. Det å lære fraen med faglig kunnskap er en ting, men jeg får mulighet til å snakke med andre som er i samme situasjon. Jeg trodde jeg var alene, men det er en aldri uansett hvilken situasjon jeg er . Dette er alltid noen som har gått ruten før meg

Natt til mandag denne uken hadde jeg en drøm der jeg sto foran et stort publikum, og måtte forsvare hvorfor jeg ikke kunne stille opp på det jeg pleide lengre. At jeg hadde trukket meg unna mer og mer. Noe jeg hver dag frykter skal bli i realitet.  I drømmen  forsvarte jeg uavbrutt, og unnskyldte meg hele tiden fordi jeg var syk. Jeg hater å føle på dette, og at noen synes synd på meg. Det er fortsatt uvant, og det er derfor jeg nå skal prøve noe nytt. Fortelle faktisk hvordan det er å være syk, hvem jeg er i dag etter å ha levd med diagnosen #Sjøgrens i over 2 år.


Jeg har hatt #symptomer på at noe ikke har vært helt i orden så lenge jeg kan huske, og er relativt vant til at det nå som det er en del av hverdagen. Det jeg frykter i dag er at jeg vet at det går bare en vei, og min jobb nå er å gjøre det beste ut av hver dag. Spesielt de dagene jeg har det bra. Når jeg ser tilbake på hvordan jeg hadde det før, ved at jeg ikke ville akseptere og forvrengte ideen om at dette går bra; "jeg er bare "litt syk"  sa jeg til meg selv og da ble livet og jeg bare ble tull. 

Jeg ville holde på like aktivt med dans, venner og hobbyer. Det endte med at jeg overdrev alt jeg gjorde for å overbevise alle at jeg hadde det bra. Jeg ville alltid være til stede. Sakte gikk det over at jeg var #fysisk tii stede, men ikke #mentalt. Jeg måtte sette på en #maske for å hindre at andre ikke skulle se at jeg hadde det vanskelig. Som tennåring er det vanskelig å holde sinne og frustrasjon på plass, og skjøv både venner, familie og balletten unna. Jeg skreik inni meg, og syntes veldig synd på meg selv. Det begynte andre å få med seg, og snappe tilbake for at jeg var en klager og #hypokonder" Jeg begynte å isolere meg selv, være mer alene og fokuserte på mine ting. Alene. Jeg måtte bare si nei og holde sengen. Dans, venner og hobbyer måtte holds på is. Livet forandret seg.

I 2012 var tredje gang jeg fikk se en #revmatolog. Håpet var å få det samme svar som sist; prøvene hadde hele veien vist at jeg hadde noen som påvirket leddene men var ikke klar på hva det kunne være. Siden jeg stesset og følte mye på alt, måtte bare kroppen jobbe seg igjennom smertene av seg selv og #ROE ned mange hakk. Ikke denne gangen. Testresulatene kom der og da. "Lav tåreproduksjon, og spytteproduksjon, samt blod prøvene indikerer nå mye sterke ved Anti-SSA. Dette viser til at du har den såkladte #Sjøgrens Syndrom" WTF is that?  Hæææ du kan ikke bare spytte ut dette og la meg gå.

Jeg var sjokkert, sint, lei meg, skremt, rasende, men veldig lettet på en gang. Jeg kunne endelig begynne å finne svar. Jeg hdde nå fått ett stikk ord, så nye svar kunne finnes på hvorfor jeg hadde slik jeg hadde, og finne løsninger til at hverdagen kunne bli lettere. Både med hjelp og på egenhånd. Nå virker jeg veldig positiv. men med over 20 år med ubehag skal jeg innrømme at det var en befrielse å få et svar, enn å gå rundt og ikke vite hvorfor jeg hadde det slik. Jeg gikk langt ned i kjelleren etter dette, men så sta som jeg kom det til et punkt der jeg ikke ønsket å ha det slik. Det finner så mye mer her i levet enn å synes synd på seg selv. Jeg hadde en lang vei å gå, mye å lære, mye å finne ut av - men det er å leve.


Det å kunne få svar, var starten på et nytt liv. Kanskje ikke der og da... Et nytt liv med mer #kunnskap, #forandringer og #aksept på hvorfor jeg følte det jeg følte. Nydelig, jeg kan også se på alternativer, en av dem var ikke å sitte stille, men å delta i mitt eget og unge liv.
Nå har det gått litt over 2 år siden det førtse møte med Mr.Sjøgren, og det har være en lærerrik prsoess. Jeg skal innrømme at det har ikke vært lett. Det har ikke vært lett å vite at en er syk. Spesielt når en har så vidt passert 25 år. Nylig ferdig med deler av utdannelsen, ingen barn og en #fremtid som ikke helt var planlagt og satt helt enda. drømmer hadde jeg, noen var alt knust - men det er lov å lage nye og ha noe å se frem i mot. Ett skritt av gangen

Bare det #fortelle de nærmeste at jeg er syk, uten at de skal synes synd på meg. Misliker det liker mye i dag som da jeg fikk vite at jeg hadde Sjøgrens. Jeg hadde alltid vært sterk på en måte, men også latt dem se de dårlige sidene mine også. Hvordan gjør jeg det? Det i seg selv er en kunst å lære. Alle er innbakt med sympati når en hører noen forteller at de ikke er helt bra. Sjøgrens synes ikke på samme måtte som en hostende forkjørelse, eksem eller en brekt fot. Den er der konstant. Hver dag, hver time. Den er mer aktiv når stresset tar over og det er mye som skjer som ikke er helt på egne premisser.

I dag har jeg lært å ikke si så mye om det, om det ikke betyr noe for de rundt meg der og da, eller for videre samarbeid. Men jeg kan si som dette om nødvendig "Jeg har fått noe som heter Sjøgrens Syndrom. Det er en revmatisk sykdom som påvirker spytt- og tåreproduksjonen min, og kan i perioder forårsake infeksjoner. Men jeg har det faktisk bra stort sett hele tiden. Om ikke hele dagen, så har jeg det bra fordi jeg vet hva som skal til for å bli bedre og forebygge" Dette tror jeg har med innstillingen jeg har fått med aksepten, fra menneskene rundt meg, og at jeg ikke mister fokus på det jeg bryr meg om. Jeg tror jeg har blitt mer bevist nå enn jeg var bare for 1 år siden.

 

 

  . *Dette bildet har vært med meg siden jeg ble syk og liker det veldig godt - fant det skrevet på et speil over vasken på et toalett hos en baker i Vika, i Oslo


Jeg tar en time av gangen. En dag av gangen. Jeg har aktiviteter som er viktig for meg, som er lett fordelt over uken. De gleder jeg meg til, og det gir meg inspirasjon og ønske om å jobbe for å nå disse målene jeg har med dem. Men noen ganger våkner jeg til at den planen kan ikke fullføres og det er greit det også. Kroppen sier i fra og det må jeg akseptere. Jeg har begynt å lære å si nei, og holde meg unna "trigging Points" som kan være med å utløse udyret. dette kn være aktiviteter og mennesker. Dette gjør meg mer lykkelig. I dag kan jeg sitte å se tilbake på alle valg jeg har gjort for å prøve å få min hverdag til å bli bedre for meg selv, og for de som skal leve med meg, og rundt meg. 

Alt må læres, og jeg må si at jeg har #omskolert meg selv på mitt eget liv. Jeg har fått mye hjelp av #helsevesne, #familie, #venner, Sjøgrens gr. og #NRF,  men jeg har også tatt meg tid til det. Det jeg kanskje har lært mest om er å se meg selv gjennom andres øyne. Hvordan de oppfatter meg som Susann som privat person, men også i de forskjellige rollene jeg har på forskjellige arenaer jeg deltar i. Uansett utfordringer må hode sitte på skuldrene, beina må stå i gulvet, hjertet må være åpent og dagrømme er helt lovlig. Utfordringer er til å angripes. Klarer jeg det ikke på første forsøk, så bytter jeg bare taktikk,  ber om råde og setter inn hjelpemidler om nødvendig. Jeg vet jeg vil komme i mål når tiden er inne for meg. Kun meg.

 

NRF- Norges Revmatiske Forbund

#sjogrens #mestring #temamøte #mrsjogrens #sjogrens

 

INVITASJON TIL ALLE OM MESTRING- Sjøgrens Oslo inviteres du til høstens temamøte

Hei folkens.
Dette er noe alle burde få med seg, jeg vil også være der med både mine kolleger i styret, og med mine næremeste for at vi sammen kan hjelpe hverandre med å mester hverdagen med, og uten kronisk sykdom.
Du kan være støttespilleren, bekjent, en som bare vil titte innom eller en annen type revmatiker - Alle er velkommen!
Jeg er en del av styret for Sjøgrens Oslo og vi i styret ønsker å invitere alle som vil sammen med de som er medlem i Sjøgrens Oslo til høstens temamøte.
Treffet skal være på Barrats Kafe Bar, St. Olavsgt 24 - vis a vis Turnhallen. Her må du melde deg på ASAP slik at vi får en oversikt på hvor mange som ønsker å være med.
Psykologspesialist Elin Fjærstad vil dele sin kompetanse om mestring av kronisk sykdom med oss.