Biter av oktober - En frisk helg

Uke 41.

Jeg lovet at jeg skulle skrive noe hver dag. Det klarer jeg ikke. Jeg skrev i forrige innlegg om å kunne planlegge pusterom i hverdag. Jeg måtte folenge pusterommen mine. Jeg er redd for at jeg ikke klarer å holde ord, men igjen så føler jeg at det er mye jeg kan dele når det kommer. Kan ikke skrive på kommando heller tenker jeg, selv om jeg har lyst. 

Mr. Sjøgrens kom med etterslag av musklene som satt i full arlarm uken før. Det en øyet ble så tørt at hodet ble et litte mesterverk av seg selv. Jeg måtte ta det helt med ro mellom slagene for å ikke miste balansen.  Derfor prioriterte jeg min hverdag med omhu. Jobb og reise, og det som skjedde hjemme var mer viktig enn å ta opp Macen, det ga også et positivt utslag på lørdag morgen (i går). 

Lørdag morgen, en fri-jobb helg, våknet jeg av meg selv langt ut på fomiddagen. Ingen katt eller smerter vekket meg før kl 08.00. Det var noe jeg ikke har opplevd på mange, mange uker. Jeg kunne ikke tro det selv at jeg kunne føle meg så utvilt og glad, uten å kjenne spor av smerte eller ha hevelser i leddene. Uken hadde vært krevene i seg selv. Etter en god frokost og en rask kaffevesitt av en venninne, jeg ikke hadde sett på en stund, fikk jeg lyst til å gå ut og stelle litt i hagen. Det er lenge siden jeg har ønsket det - fikk litt nok da vi malte hele huset i august. 



 

I hagen har vi et enormt kirsebærtre - min favoritt som svigers plantet for mange år siden. Det er vakkert hele året, men mye jobb. Det var en befrielse å bare traske rundt i det våte gresset, og være i egne tanker og høre på skogen. En nydelig stund. 

Vi har også en forvokst rosehekk i front av huset. Den skyter fortsatt skudd. Tok den som var verdt å ta med inn til pynt, og stusset resten. Rosene må jo klippes helt ned nå snart - men litt av gangen. Jeg har jo tendens til å overdrive. Klarte å styre meg unna i dag.

Lunsj neste etter noen timer i hagen - Grove pannekaker og hjemmelaget skogsbærsyltetøy (ikke selvplukk) 

Regnet kom i bøtter og spand. Dagen fortsatte inne i regnet, jobbet med neste ukes innlegg som er mer basert på fakta om Sjøgrens, ønsker at den skal bli mest mulig lesbar og innholdsrik på fakta. Turnus for resten av året hadde også kommet, og den måtte selvfølgelig inn i alle kalenderen; på kjøkkenet og i boken. Ukene er nå i gode hender og tror resten av året skal gå som en drøm.


Regn eller ikke regn, mat for helgen og utover uken måtte vi ha - så da var det bare å sette på seg rett utsyr og komme seg av sted. Dette var lite fristende.


Innekos var en god avslutning på en god dag. Ingen Mr. Sjøgrens kom på besøk i dag. Dagen var av latter, glede og nytelse av en flott dag med venninne, samboer og god mat, og den gamle serien Twin Peak på Netflix.

 

Søndag

 

Jeg er veldig glad i å lage mat, og må vise bilde av min suppelapskaus in making. Den skal også bli min middag på veien i morgen, og kvelds for min samboer etter en full dag med jobb, trening og aktiviteter som er vår typiske mandag. Mat er en avslappende aktivitet, som jeg kan dele. Det er herlig det.


Minstemann som har tatt søndagen ut.

 

En så god helg er det lenge siden jeg har hatt, og det må dokumenteres og deles. Jeg fikk se hele familien min på fredag, Mamma hadde bursdag. Selv om det var fredag, og vi alle kjente dette godt at uken var på hell- var det veldig koselig når vi først var alle samlet. 

Det å ha SS eller kronisk sykdom handler ikke bare om de dårlige dagene. Heller ikke de dårlige periodene. Det handler mer om de bølgene vi har det som best. Da vi kan leve fult ut der vi kan fungere, og ikke tenke at vi er plaget. Det å være separert fra Mr. S i en dag er lykke, jeg fikk to til nå, kanksje flere. Hvem vet. Det tenker jeg ikke på nå. Denne helgen kommer jeg til å leve lenge på. Jeg fikk alt i dag bekrefte en krevende uke på jobb i vente, og den skal jeg møte med åpne armer. 

Litt lykke må få jeg ha jeg også.

God natt!

 

Upolert november - Nytt speilbilde!

Ida, en ung dame, med bein i nesa og min nye inspirasjon.

I morges. Klokken er 9.00 på Strarbucks på Majorstuen. Vi er begge morgenfulger, liker å komme i gang med dagen uansett kroppens tilstand. God kaffe i koppene, og snakken flyter som vi har kjent hverandre i all eveihet.



Ida er 23 år gammel. En sporty snuppe, full av liv og lyst på evenetyr. Det glitrer i øyene hennes, smilet og latteren kommer lett. Det er så merkelig, og så fasinerende på samme tid. Det å ha en som sitter ovenfor meg som jeg kan relaterer til egne opplevelser gjennom livet til i dag. Det trodde jeg aldri.

Første gang jeg kom i kontakt med Ida var tidligere i høst via Facebookgruppen; Sjøgrens Gruppe. Jeg hadde en liten stund kommet med shoots om nye innlegg fra bloggen, samt annen info fra Sjøgrens gr i Oslo. På tampen av oktober ville vi i Sjøgens Oslo ha et kaffetreff for nye medlemmer, og ikke minst unge.

Ida hadde alt tatt kontakt med meg for å få informasjon om det å takle studietiden sammen med Mr.S, så noe kontakt hadde vi hatt. Jeg viste vi skulle ha dette eventet, og inviterte henne selv om hun hadde vært medlem en stund i NRF og Sjøgrens Oslo. Hun hadde bare ikke deltatt så mye på aktiviteter pga aldersforskjellen hun så på oppmøtene. De fleste sjøgrener får diagnosen i en eldre aldre enn i hennes tilfelle. Hun har alltid hatt sjøgrens, og har innhentet selv informasjon på veien i det hun sto foran utfordringene som kom på veien. Hun hadde aldri hørt om ett annet tilfelle av sjøgrens i samme aldersgruppe før hun leste bloggen Mr. Sjogrens.

Jeg ble så lykkelig av å endelig treffe en på min egen alder og høre hennes historie. Nysgjerrig på hennes liv, og høre om hvordan hun har taklet hvedagen med trening, skole og det sosiale. Hvor like og ulike ville vi være. Det er jo under 10 stk i Norge som har lavere alder enn 35 år med SS.

Jeg har vært så alene hele livet uten å bli trodd.

Hun har vært alene hele livet, ved å tro at hun er den eneste.

I dag fikk jeg endelig bli bedre kjent med denne jenta, og nysgjerrigheten tok jo helt av fra begge kanter. Ida var 16 år da hun fikk diagnosen. Moren så i ung alder at datteren hadde plager og har kjempet seg igjennom tre leger før hun fikk hjelp, og påvist SS. I familien til Ida finnes det revmatisme i generasjoner. Søsteren er vist den eneste som har klart slippe unna.

Ida og jeg er ganske like. Vi liker å være aktive og sosiale. Trening har alltid vært en del av livet, og det har gjennom gode og dårlige perioder vært det som har fått oss igjennom dagen. Vi har vært åpne med å dele vår hverdag med de vi har nærmest slik at vi slipper å hele tiden å forklare oss når det er litt vanskelig eller at det går bra. Ikke minst de veldig svingningene fra god til dårlig.

Det som var litt artig er at historikken vår er så lik, og har begge kroppene våres responderer likt på trening. Positivt. Vi hadde likhet i symptomer i de samme ledd, de samme periodene etter de samme typer øktene.

Ida driver aktiv med seiling, i regi av Norges Seilforbund. Dette er meget krevende, men pga den hun er, den innstillingen hun har til det som skjer inni henne og det på utsiden - har hun nådd det hun ønsker og kan ta en dag av gangen, en uke av gangene som hun selv ønsker. "det løser seg" Smiler hun.







Nå skal vi hjelpe hverandre. Vi skal fortsette nå sammen med arbeidet om å dele, lære å mestre enda bedre med det vi ønsker, og leve så normalt vi kan selv om Mr. S herjer i bakgrunnen. Bare etter det første møtet 28. oktober, vekket det noe i meg. Nok et skjønt mennekse har kommet inni livet mitt, med nøyaktig de samme utfordringene, og tankene om livet som meg selv. Jeg har fått et nytt speilblidet.

Ida har gjort mange gode ting for å dele sin hverdag med andre, og hun forstår det med å leve et aktivt liv med SS. Hun har gått egne veier og turt nettop det å leve. Ganske avslappet til det hele faktisk. Erfaring og mestring. Hun vil i november hjelpe meg med bloggen "Upolert November" og da blir vi enda mer kjent med henne!

Gleder meg;)

Biter av Oktober - Kompanjonger

Fredag 3 og lørdag 4 Oktober 2014

Etter torsdagens nedtur, er det godt å våkne fredag med desidert mer energi og minimalt med smerte! Takk for det! God støtte, supportiv kjæreste, gode kolleger, og en venninne med faglig kompetanse gjorde susen. Men fredagen gikk jo fra meg, middagen i fokus, deilig lam og bakte rotgrønnsaker. Pusen og jeg tok hver vår armkrok, så dagens blogg sovnet jeg fra!!

Gode kompanjonger< 3



På fredag ringte Ma (mor)- vanligvis når jeg har slik problematikk er som jeg hadde på torsdag er det  mamma den første jeg kontakter for råd. Pappa tar over telefonen etter på for å dobbelsjekke at det er ok. Jeg er jo pappajente på mange måter, men mamma skjønner dette. Hun har selv artrose, og kanskje den jeg kjenner som forstår mest. Men På torsdag var det så akutt slik at egne råd og instinkt tok over. Men støtten og telefonen kom, det var da så deilig å si for en gang skyld til mamma at jeg har det bra og føler meg faktisk i god form- litt støl bare!! Hun smilte i telefonen, og begynte på den hverdagslig snakken! Hun er lettet!  Uten familien min ville jeg aldri klart å holde meg i skinnet. 

Familien er gode kompanjonger, og jeg elsker dem for dem

17 mai 2014- hadde ikke nyere bilde, men her er de i fineste stas.

 

Frihelg denne helgen- det smaker alltid godt! Vi startet ettermiddagen hos ett vennepar som for noen måneder siden fikk en liten gutt! Jeg har blitt kjent med dem via min kjære og hans stidliger jobb. Lunsj var vi invitert på og fikk deilig mat. Snakken gikk så lett og tiden løp fra oss. God venner er så godt å ha, selv om vi ikke treffes så ofte, og vi er opptatt med hvert vårt. Disse øyeblikkene er så viktige. (Så klarer jeg jo ikke hold meg unna disse små)

Bilde av lille Oliver og meg!

 

Neste på agendaen i Oslo var at vi skulle se på noen gater på St.Haugen vi drømmer å flytte til! Vi var ikke så lenge, men vi fikk sett på noen veldig fine gater, og vi trasket rundt i det deilige høstværet! Vi har bestemt oss for å selge det store huset vårt. Grunnene er mange, men at vi kom til en slik avgjørelse på grunnlaget av hverandres beste, er jo i seg selv fantastisk. Jeg skal fortelle mer om dette sener i Oktober, når vi begynner å pakke mer.

Min kjære er desidert den beste kompanjongen jeg har. Han er alltid der, og ser meg for den jeg er og setter pris på akuratt det. "likeways"

 

Neste ble en uformell middag hos svigerinnen min Kristine, vi hadde en løs avtale, som vi fant ut ville bli veldig hyggelig som alltid når vi ikke var så langt unna. Samboeren hennes er storebroren til min samboer. De har vi nokså mye kontakt med i hverdagen, og når det passer seg sånn. Det er ikke alle steder jeg spør om å låne sofean for å få hvile i noen minnutter for å lade opp energien, men her får jeg lov. Fantastisk og takk for lånet. Det ble en god avslutning på e deilig lørdag i Oslo.


Dette ble vi servert denne kvelden. Nydelig salmalaks og grønnsaker, og dette kommer vi til å lage selv. 


Må jo også fortelle om sist frihelg da vi var i Nesbye når det snakkes om herlige kompanjonger. Der svigermor og svigerfar bor. Vi prøver å besøke dem så ofte vi kan, siden vi ikke  ser dem så ofte. Luften og atmosfæren der oppe gir en behagelig ro i kroppen. Minifereie uansett om det er for en liten helg eller en uke! Vi hadde planer om å gå en liten tur i fjellet. Jeg var ikke så fan av å gå i fjellet, men nå når jeg har dårlige perioder, så er det å gå i ulent terreng like bra som noe annen trening. Friskluft, nydelig utsikt og flott selskap! Åkrefjell ble besøkt, det var lett sti, og tok 3 t!imer!

Svigerfamilen er fine og gode kompanjonger.

 

Uansett hva uken bringer, hvor jeg er og hvem jeg er sammen med så er det livskompanjonger jeg deler det med. Opplevelsene er like mye en kompanjong til tanker, og friheten til å slippe tak litt. Jeg har ikke det største nettverket, men jeg har flere kretser ,og de er meg alle kjære. Familien, svigerfamilen, venner og to sett med kolleger. Jeg tror det er veldig lette å glemme hvem som få meg til å leve, speielt i nuet, og det er lett  ta noe for gitt fordi de alltid er der. Men jo mer jeg selv deltar, og gjør det jeg kan for å bidre for å pleie relasjoenen, så vet de at jeg gjør det jeg makter der og da. Det er nok. Noen ganger kan jeg delta mer, kankje må hvile melleom slagene, og andre ganger ikke. Det er greit det og. De får meg til å være tilstede, og at jeg får det til. 

Mine kompanjonger er mine kjæreset uansett hvileken relasjon jeg har til dem. De gjør meg sterk, de får meg til å blomster  og de får meg til å tenke på andre ting når Mr. S jobber hardt for sin oppmerksomhet. Han er jo en kompanjong han også, og må pleies på sin måte. Han blir pleid av meg som sin kompanjong, OG jeg av mine.

Evig takknemlig for å ha  fått mer perspektiv på det som er viktig, etter at jeg har fått mer tak på Mr. Sjøgrens.

Fra fimen Avatar " I see you"    (jeg ser det som er viktig, det som er på innsiden, og ikke det ytre)

Biter av oktober - Måtte kaste inn håndkle i går

Beklager for at gårsdagens innlegg kommer nå. 

Dagen min startet kl 03.18 på natten og våkner av en ekstrem smerte på hele høyre i side, og det iler fra ankleleddet og ut i tær. Samme med hender og fingre. Lemmene er ute av drift. Jeg får fort flashback fra da jeg var 16 år. Dette kom hyppig i hele kroppen og var en gjenganger hver dag. Redselen kom, og opp for jeg. 2 resepter senere og jeg er tilbake i sengen. Sover av og på. 

7.45 - gidder ikke kjenne på dette lenger, tar på meg badekåpen, setter på kaffekannen og varmepompen. Takk og lov for at jeg har stengevakt. Jeg vet jo at med bevegelse så går det som regel over.....

Trasker rundt i huset for å finne noe å gjøre, og for å få kroppen i gang. Bretter tøy, og rydder skapet. Frokosten må tvinges ned, som matvrak jeg er, ville ikke maten ned i dag. OK, dusjen må bli det neste. Lang dusj, og maserer. Å nei, dette ville ikke løsne. Frykter at dagen kanskje ikke vil være slik jeg ønsker.

Bare for å distrahere meg selv går jeg på å pynter tottisene. Setter meg ned på det varme gulvet - pynter dem og legger meg på ryggen og strekker ut mens lakken tørker. Ett siste forsøk på å få smerten til å avta. 

 

Klokken nærmer seg busstid og det er bare å komme seg i klærne, pakke en lett veske og traske de 500m til busstoppet. Ser på utsikten og prøver å ikke teke på at dette kan bli vanskelig.




Bussturen tar ca 45 min fra Ytre til Oslo, som regel strikker eller leser jeg på veien. Bare for at tiden skal gå. I dag klarer jeg ikke det. Jeg kjenner at kroppen bare smeller og popper, og tårene begynner å presse seg på.

En siste utvei. Få en time hos min Osteopat Tina, hun bor i lia, og kjenner kroppen min veldig godt. Sender en tekst. kl 19 får jeg komme. Lettesle - da kan jeg hvert fall få hjelp. Pusteteknikk, og skogen som suser forbi er det som får meg til å komme meg helskinnet til Oslo. 

På jobb - raskt gange  inn på bakrmmet. tårene spretter, klarer ikke holde dem mer. Min ass.leder bare tar i mot meg og gir meg en klem. Det er sjeldent noen andre enn mor og samboer får se meg slik, men jeg klarte ikke mer. Smerten var bare helt uutholdelig. Hun setter i gang for at noen kan dekke deler av vakten min slik at jeg kan dra hjem for å hvile og få behandling.

Etter å få ut alle tårer, og begynner å kjenne at reseptene har tatt noe tak, ser jeg at det beste er å gå ut på gulvet å være med mennesker og prøve å jobbe litt. Jeg trenger bare å komme i gang, så går det bra. Jeg tar på håndleddsstøtter, ser over ansiktet og setter på meg smykkene. Good "to go"

Så fort jeg er på gulvet merker jeg at dette var riktig. Møter en kunde, hilser på henne og får søt raskt respons tilbak. Dette vil gå bra. Jeg kommer frem til en anne kollega. Hun som møtte meg på vei inn. Hun tar meg på hånden og spør om det går bra. Hun er vant til å se meg med et glimt i øye, men i dag klate jeg ikke late som en gang. Jeg skal hjelpe deg, sier hun. Alle mine kolleger vet at jeg og Mr. S kan være dårlige venner. Nå var det ikke han alene, men det hjelper ikke å ha han der når det er slike dager kommer.

For hvert smil, salg og herlig kunder blir dagen letter. Tanken på får gå til behandling,  gjør at jeg vet at denne dagen vil avsluttes bra. Vi får ikke dekket min vakt, men min kollega Miss Q, som sto ved min side hele dagen tilbyr seg. Bare gå du Sue, jeg tar dette. Mitt team i Accessorize kunne jeg ikke vært for uten. Vi har til felles med å stiller opp for hverandre når vi trenger en ekstra hånd, hjelp og støtte. Hun fikk meg til å gå, og jobbet ut for meg. Jeg er evig takknemlig for at hun gjorde dette. Takk MIss Q.


På vei hjem- kjenner jeg at jeg føler meg heldig. At jeg har en arbeidsplass som gir meg rom og støtte. At jeg er den jeg er, og de vet jeg ville gjort det samme for dem. Mine jobber er det som får meg opp og vil på jobb. Alt handeler om menneskene rundt seg, oppriktighet og medmennskelighet. At jeg har tatt meg tid til å forklare dette, får jeg tilbake med forståelse.



En time hos Tina Osteopat, med en bindevevs teknikk (hun har aldri prøvd dette på meg før, men hjalp gjorde det) - det slapp. Smerten slapp. Kun stiv musklatur, og nærver i klem og i alarmberedskap, fortalte hun. Problem er så og si løst.  HURRA. I dag var mine kolleger og osteopaten mine engler og helter. Uten dem kunne ikke denne dagen gå.  

Jeg tenker på det i dag. Nå kjenner jeg meg bare støl og smertene i småleddene er så vidt kjennbare. Uansett hva dagens agenda er, og kroppen stritter i mot, er det kanskje rett å kaste inn håndkle. Alle mine planer for dagen i går med blogg, trening og annet husarbeid var ikke viktig. Det var min kropp. Den må fungere før jeg kan få annet til å fungere i trå med hverandre. Det å være åpen, vise følelser og prøve, vil gjøre at jeg kan få hjelp og støtte når jeg tror selv at jeg har gitt opp. 

 

Det er ikke nedelag å kaste inn hånkle:-) 

Sue

Biter av oktober - Sue

Full fart, og høyt #tempo hele dagen. Må fylle hvert sekund med noe å gjøre;

Samboer, jobb, ballett, egentrening, venner, håndarbeid, matlaging og baking, møter ol med Sjøgren Oslo, egne prosjekter, blogging, ideer, hus, hage, pendling- glemmer å kjenne etter.

Trengte i ikke det før.

 

Jeg har alltid hatt mange baller i luften, spesielt de siste 5 årene. Det har nok tatt litt av. At jeg er syk, sitter svak i minne mellom "smertetoktene" - det er blitt en del av meg.

Tenk- nå en del av meg

 

På et styremøter med #OsloSjøgren rett etter sommeren, spurte min leder meg om jeg ikke kunne skrive et innlegg om hvem jeg er. Hun ville at flere lesere skulle bli kjent med meg for den jeg er, og få et mer personlig forhold til meg som person. Jeg har lenge tenkt på dette, og holdt meg litt bakpå (litt redd) med at jeg ikke vil dele for mye. Dette skal jo handle om mitt liv, og livet sammen med #MrSjøgren. Derfor har jeg nå kommet til en enighet med meg selv at jeg virkelig vil dele.

Hvem er jeg? og hvem er Mr. Sjøgrens er i mitt liv- Vi er ganske to forskjellige typer vi to.

 

 

Hver dag i oktober skal jeg dele en bit av min hverdag som har en sammenheng med et tema jeg bryr meg om, og selfølgelig er linket til Mr.S. Her gjør jeg ingenting halvveis. Alltid 110%. Det er typisk meg.

 

Den beste måtene å bli beskrevet på er den du får fra #venner. Jeg var i bryllup til min aller beste venninne 6. September. På bordet lå det en liten booklet, der sto det en liten notis alle gjestene, og deres relasjoner til brudeparet- dette var "spot on" det som ble beskrevet om meg ;)

 


Tok bilde av beskrivelsen av meg selv. JP og jeg har vært venninner i 19år nå i desember.

Notat: blogger ikke for NRF eller Sjøgren Oslo, men kan bruke info fra gruppen og forbundet til lesernes nytte. NRF.no/sjogren

 

 

 

 

Typisk selfie fra retrobadet i Ytre Enebakk

 

Som person er jeg nokså engasjert i det jeg driver med, uansett hva det måtte være. Jeg er tilstedeværende, oppriktig og empatisk. Setter de fleste før meg selv. Snakker fra hjertet, og tar konsekvensen etter på. Jeg går aldri inn for noe hvis jeg ikke vet jeg kan fullføre og levere. Tenker mye og vurderer hver detalj. Jeg kan være perfeksjonist når det gjelder, og noe jålete både som person og på det rundt meg. Kretivitet er en stor del av hjernen, og den delen bruker jeg så aktivt som over hode mulig i alle situasjoner. Praktisk. Jeg er et ordensmenneske - planlegger og arkiverer det meste, selv om jeg kan være typen til å ha system i rotet til tider. Ellers positiv - helt til tiden ikke er styrs av meg selv, eller blir tråkket på tærne. Synes det er veldig spennende å konversere og observer de rundt meg. Rett og slett bli kjent.

 

 


 

 

Planlegger hver søndag uken som kommer. Pusen vår Casanova 




Jeg liker å være aktiv og sosial på flere arenaer. Det er det som er å leve og elske som gir mening. #Hobbyene mine som har vært mange blant annet ballett, styrketrening, håndarbeid, fashion, vintage, interiør og matlaging er bare for å nevne noe. Dette er jeg meget trofast til, og de har bidratt godt for at jeg i det hele tatt har kommet igjennom utdannelsen. Ikke bare en, men tre utdannelser som kan kombineres, og praktiseres på hver sin kant. I dag sitter jeg med en stylist utdannels, en multi BA i (Fashion) business coordinator, og HR (UK), og Master i HRM (BI).


    Gjenbruk, sy om, og strikking går deler av fri tiden til 

 


Bilde fra dag 1 med blogging Mr.Sjøgrens 

 

  

 Bilde fra siste styling oppdrag for Ballett skolen i Ski, til forestillingen "Show Time", desember 2014

 


 

 

En siste drøm som jeg jobber for nå er å gå i mot alle leger sine fordommer om kunne jobbe med dans aktivt. Dansen sitter i mitt hjerte så kjært, sitter nå med tårer i øynene bare ved å skrive om det. Jeg drømmer om å bli dansepedag og koreograf. Det var en barndomsdrøm, som jeg nå ønsker å prøve meg på å få oppfylt. Jeg har danset siden jeg var 4 år, og undervist de siste 5,5 årene.  Undervisning for meg er å dele gleden med dans. Hvorfor skal ikke jeg få jobbe med noe, bare fordi noen "hvitfrakker" fortalte meg at kroppen min ikke tåler dansen. De gjorde meg sykere med ord enn det jeg følte. Jeg var ikke bra, men ikke så dårlig. Jeg levde på de ordene så lenge. Til og med sluttet med dansen. Det er stor forskjell på å være danser i et ansemble, og det å undervise, er det ikke? 

 


Så nå skal det jobbes, bare "gjøre" det jeg ønkser; forberede, danse og tøye. Jeg vet jo ikke om jeg kommer inn, men prøve - det må jeg.


 

    
 Selfie fra Ballettskolen i Ski i tidlig høst, en morgenøkt i klassisk.                                      

 

 

 

Nå som jeg har sluttet å dveler på det legene sier, og har prøvd meg litt frem med hva kroppen tåler - litt hver dag. Det er ganske mye mer enn jeg faktisk trodde. Må bare ha i bakhodet om hva jeg gjør og hva morgendagen kan bringe av konsekvenser. Jeg skal ikke overdrive; noe jeg som regel gjør, skal bare prøve litt til...


Finne en god balanse er nok nøkkelen - her må jeg jobbe litt hardere. Jeg føler meg godt, føler meg heldig fordi jeg tar egne valg basert på dagsformen og fordi jeg tror jeg kan. Får jeg lov å gjøre det jeg har lyst til og ønsker, klarer jeg kanskje andre ting også senere. Jeg er lykkelig og får masse energi av det. Da er alt mulig, tenker jeg.


 

Jeg skal ikke legge under teppe at jeg har dårlig perioder med Sjøgrens. Jeg har den liggende der hele tiden, men han er mest synelig i etterkant av en stressende periode. Eller har vært frustret på meg selv, noe eller noen. Jeg ser i de fleste innleggene at jeg kanskje er vel positiv. Men da skal alle vite at det er slik jeg har blitt med tiden med diagnosen innabors.

 

Jeg kan skrive under på at jeg sliter i periode med mye #smerter i alle #småledd, #stivhet i musklatur og #utmattelse. Jeg har ikke de typiske sjøgrens probleme, men igjen hva er de typiske sjøgrens #symtomer? Tørre øyne, sår i nesen, tørr i huden og  generelle infeksjoner som varer i evigheter.

 

Det er småting som kan plage meg inne mellom. Det finnes hjelpemidler for slikt, og jeg kan stort sett være blant folk med dette. Den største plagen jeg har er frustrasjonen for at jeg ikke orker, og ikke klarer det jeg klarte før. Spesielt innen beveglese og lengen på energienivået. Jeg må hvile og ta mer hensyn. Her føler jeg at jeg sitter i et klister, og ikke klarer å gjøre noe som helst. Da er det bare å legge seg ned på. Dette har jeg vansker med å svelge enn så lenge.

 

Rett ut på sofaen inne mellom i joggis - sånn er det bare/Stiv morgen - bare å rulle rundt på gulvet med bøy og tøy

 

 

Det handler om å gi det litt tid, rett pleie, hvile, og moderate bevegelse. Så går det så og si over "snart". Da kan leve mer normalt igjen. Da er det på'n igjen med hverdagen.   


 

 Min filosofi er å alltid gjøre det beste ut av det jeg har, og den tiden jeg har til rådighet. La meg selv være #kreativ og be om #hjelp om jeg ikke klarer, og prøve meg frem. Ikke være redd. 

 

Jeg har gått på smeller, bommerter og møtt veggen. Det fikk meg innse at Mr.S ikke likte dette. Sykmeldt fra livet ble jeg, det var ikke meg. Så... nå er det bare å unngå bommerter og forebygger overoppheting av #SS så kan jeg faktisk leve livet slik jeg ønsker.

 


 

Lev livet - sees i morgen.

 


 

Instagram privat @sueladybird / business @madebysco