Goal 26th of december

GOD JUL alle samme.

I dag fikk jeg en av de beste julegavene oppfylt - og det den kostet ikke noe annet enn sta mine, og en times tide utendørs.

Desember har vært en mild mnd i været, og på mange måter har det skånet mye på innsiden. Selv om helsen ikke har vært på topp, så har temperaturen ute gjort det slik at det har vært mulig å gå og være ute i lengere perioder av gangen. Det frister til og med å gå hjem fra ett eller annet ærend. Det har vært en liten "treat" i hverdagen når treningsstudioet har for min del vært litt utelukket  - det har vært heavy å løfte vekter i disse dager.



Gangen har gått forsiktig til raskere gange, og videre til lett jogg -> men så tok søvnen over kroppen, og da var det å re-starte hele systemet med å gi den tid og rutiner. Men tenkte at det er godt å sette en dato slik at jeg mentalt kan manne meg opp til en godt opptur. Jeg måtte jo være åpen for at jeg kanskje ikke ville klare å gjennomføre alt på planen i dag, eller forholde meg til eget tidskjema siden jeg fortsatt er i sovemodus i våken tilstand - men jeg må jo bare prøv.

 

Jeg var jo dum nok til å legge meg litt for sent, så det dro jo på i dag, men planen var å komme seg ut kl 10 og det klarte jeg nesten 10.05 plugget jeg i musikken i ørene. Nye løpesko og bukse fra mor og far var på - en god hjelp for at føtter, knær og hofter skal prestere godt der og da, og ikke få problemer senere. Ready - gamle løperuten var  fremfor meg og klar for en snar 20 min tur i sikte. På tross av vonde knær og albuer var det dagen i dag jeg skulle ut å løpe

 

Lett jogg ble satte i gang, og jeg klarte ikke stoppe meg selv og skrittene ble lengere. Jeg løp, faktisk løp. I nesten 2,5 km - kanskje ikke så imponerende for dere der ut, men den følelsen av å bare fly av gåre. En fantastisk følelse av å bare fly, glemme tid og sted for øyeblikket og bare se hva som skjer på veien fremover meg. Frisk vinter luft i lungene, kjenner at jeg får roser i kinnene og at landskapet bare brer seg rundt meg.

 

50 min sener går jeg inn døren hjemme hos mamma og pappa i Ski. Kjenner at hjertet banker på en god måte, svetten renner nedover ryggen og hodet er helt fri tanker og bekymringer. Jeg ønsker å gjøre mer i dag tenker jeg - og setter i gang med å tøye.

 

Nå sitter jeg i sofaen og ser film, har vært kaputt en stund - men i dag har jeg ikke hatt Power Nap'n som vanligvis må inn i dagen og vært en rutine de siste 2 mnd.. Jeg har til og med klart å få startet på lese listen i dag - selv om det bare er et kapittel, så er det noe. Det betyr mye for meg.

En stor gave har blitt levert i dag -  og kunne ikke vært mer fornøyd med dage når det er så lite som skal til!

Tilleggsbillett?

Julen kom på og heldigvis har jeg klart å forberede meg litt bedre dette året enn i fjor. Jeg hadde fått den lille leiligheten i fin pyntet stand, vasket godt og fylt skapet og lagt alle planer. Til og med 90% av gavene var jeg klare med. Kun til de nærmeste som var igjen. Jeg visste at jeg skulle jobbe hver dag frem mot jul, og pausene måtte sette inn. Det visste jeg. Mønsteret mitt om dagen var jo ganske enkelt å forholde seg til. Jobb, sove, aktivitet, sove til neset dag og så videre.

Sånn har det vært en stund, tenke ikke så mye over det før jeg la merke til at merkelig hendelser begynte å komme hyppigere. Før trodde jeg at det var jeg som bare var ekstremt sliten, men dette begynte å gå over styr. Er jeg manko på noen vitaminer ? jeg er ekstremt nøye med listen med vitaminer og tilskudd fra legen, sukker er kuttet ned på og sunn mat er nå en del av dagen.

De merkelige hendelsen jeg faktisk kan sette fingeren på:

  1. Sender en tekst mens jeg ligger på ryggen. Borte, våkner 45 min etter med mobilen på magen vibrerende. Min venninne som jeg tekste med ringer å lurer på om alt er bra ? hun har ventet på et svar og ser at jeg har holdt på en stund (iMessage). Dette har skjedd så mange ganger nå.
  2. Jeg ser på telefonen mens den er i laderen. Jeg sitter i en form for fosterstilling i enden av sofaen siden lader-ledningen er kort. Våkner 2t senere med pannen i puten, og mobilen hvilende i hånden slik jeg så på den sist.
  3. Setter meg på huk i baren på jobb, bare for å se etter noe i et skap, tar sjansen med å få en liten matbit samtidig. Merker at jeg blir veldig sigen og mister balansen bakover ? og havner på rumpen.
  4. Pus og jeg har en liten koserutine på gulvet når jeg kommer hjem fra jobb eller hva som helst. Jeg våkner på gulvet på siden, med Casa jobbende hardt for at jeg skal våkne.          

Eksemplene er så mange, men felles trekkende er at jeg har gjort noe krevende over lang tid samme dag, og får ikke med meg at jeg sovner. Det er som å besvime, bare at jeg ikke får det sjokket og kaldsvettingen etter på. Tiden jeg er borte er fra ca 40min til 2t. Dette er fast og det var ca 1-3 ganger pr dag. ?

Jeg er en tanke treg og seig med tiden, og de siste mnd. har jeg jobbet hardt med å prøve å være 15 min før. Det er bedre at jeg venter og roer ned, enn å «heseblese» fra ett sted til et annet. Men dette forklarer hvorfor jeg kanskje har vært så treg?

Legen ble kontaktet, jeg følte jeg bare var lat og ute avdrift. Ikke følte at jeg hang med i timen, eller at jeg fikk med meg vesentlige detaljer som var viktige.«Dette var da en veldig heavy form for fatigue da» tenkte jeg. Med tiden at «anfallene» ble hyppigere, tok det lengere tid før jeg faktisk våknet. Jeg kunne starte på jobb kl .11, men følte ikke at jeg var våken før rundt kl 17-18, at jeg aldri våknet fra en «narkose» som sakte jobber seg ut av kroppen, og kommer snikende til bake igjen etter noen timer. Legen ble besøkt og mente at det ikke var sammenhenger her mellom søvnforstyrrelsen og SS, men at pga langvarig uro i sinn, stress og mistrivsel var dette en konsekvens som har ligget der en stund, gjemt bak fatiguen og har lurt meg

Referer til siste innlegget: AT det faktisk var noe som foregikk i kroppen, men denne gangen var det ikke Mr. Sjøgrens, det var en annen ting i hodet ? søvnforstyrrelser som hadde og har enda kapret kroppen.

Nå er jeg sykmeldt 100% for å sove og hvile. 1-3 timer aktivitet koster ca 1-2t søvn, så jeg sover ca 2-3 ganger per dag, på ca 45min til 1,5t samt 8-10 på natten. Da klarer jeg å fungere sånn passe, men kjenner at det krever mye av meg, og litt disiplin. Den tøffest biten er den sosial delen, og at jeg må trekke meg unna, eller jobbe meg hardt igjennom den tiden som er satt av. Forlengelser av en avtaler eller bordsetning er heller ikke godt, da merker jeg at jeg er på overtid, og vrir meg godt for å hode meg på plass og ikke «Svime" av.

Jeg skal legges inn på sykehus, Diakonhjemmet, over jul, for å bli testet for det ene og det andre. Det er jeg veldig spent på. Men enn så lenge må jeg bare jobbe med situasjonen på best mulig måte.

Narkolepsi er en av det de tror det er, men så kan det bare at jeg virkelig er i ulaget i systemet og at det mest sannsynlige vil gå over. Den gode tingen er at jeg føler meg i ok stand med å trene dans forsiktig igjen på gode dager (undervise vel og merke (ikke så krevende) men igjen da må jeg hvile ca 2 timer før og  etter en økt for å fortsett med noe annet etter på. I dag var det veldig tøft - det kostet 3 timer søvn etter 45 min undervisning - det var ingen god følelse bortsett fra ar kundene mine var fornøyde.

Jeg er på rett vei og det er en start i riktig retning for å komme meg. Jeg vet ca.  hva det er, og når signalene sniker seg innpå;

Nå er det jeg som har kontroll over situasjonen, og ikke kroppen over meg!

 

Ønsker alle leserne mine en riktig GOD JUL

 

Bilder om hverdagen følg instagram @mr.sjogrens.blogg el @sueladybird 

 

 

Ny retning- måtte eliminere!

Det har vært så stille på meg i det siste, veldig lenge faktisk, og jeg kan si det rett ut: Jeg har kjørt meg rett i grøften med god hjelp.

Med alle forutsetningene så trodde jeg at jeg skulle takle det, planen var klar og på god vei til å gjennomføre ? men så kom realiteten. Nytt team, ny shop og nye manager - der ingen var innkjørt. Det sier seg selv hvordan det går, rett vest? selv om annet var lovet fra høyere hold.

 

Det ble ikke sånn, ikke i nærheten. Det var totalt svikt. Jeg ble hengene etter, det ble ingen trening og jeg måtte si nei til alt jeg likte fordi jobben spiste meg fra innsiden. Jeg har aldri følt meg så liten, og unyttig og ille til mote som jeg har gjort i det siste. Hvorfor har jeg ikke klart å henge med. Det må være grunner til dette. Jeg vet jeg er en god manager, men det fikk jeg aldri vise denne gangen. Nå er jeg rett og slett spist opp. Jeg er på vei til å gå i samme spor som jeg var i på samme tid i fjor, og jeg hater det. Det er som at året bare gjentar seg selv. Det er veldig frustrerende.

 

Jeg har jo selvfølgelig lært mye fra i fjor, men det er en ting er jeg aldri kommer til å vende meg til, og er at det ikke finnes forståelse fra utsiden. Business er business. Helvetes business. Penger, ressurser og livet viet opp til kun disse forventingene. Det er jo ikke lov å bli syk, og jeg føler jeg blir kjeppjaget fordi jeg har fått denne skjebnene med Sjøgrens på meg. Det er visst ikke greit dette. Jeg er en stor skuffelse for firma, fordi jeg ikke kommer før og forteller hvordan jeg har det. Det var jo avtalen at jeg skulle komme konkret på hvordan jeg ønsker det burde være. Når det kom til stykke, så gikk det ikke inn ? hva skjedde med rett på tilrettelegging. Man må ikke fortelle at alt er i grunn for sykdommens skyld, men at det ganger flere enn bare meg på arbeidsplassen.

 

Vel, jeg har gjort det veldig klart om at hvis de holder på med dette løpet sitt som de har gjort fra dag én så blir det krøll, og det gikk akkurat 10 uker og da kom smell etter smell ? hvem får skylden? Det var meg det!!!

Jeg vil så gjerne skylde på alt og alle, men kan ikke. Det er meg og det som skjer inne i meg som driver kroppen til «edgen». Nå er det på tide å ta en ting av gangen, og ta det pen ? og holde meg der.

Har da tatt grep om alt å komme til bunns på hva som faktisk er viktig for Susann. Sagt det før og sier det igjen; det å kunne stå opp hver morgen, vite at jeg kan gå på jobb (ha en fin dag der) få trene, lage god mat og treffe bekjente er så viktig.

Så da måtte jeg eliminere:

  • Jeg er ikke Coffeeshop manager lengere, jeg har trappet ned fra stor shop til en mindre shop, roligere og mindre forhold som passer meg og mitt så mye bedre. Jeg jobber ikke mer enn 80% barista, men kan hjelpe til med admin når det det trengs.

 

  • Jeg er ikke ballettlærer lenger på Ski, det var ikke helt mitt valg, men det er helt greit. Det gir meg mer tid, og reisen utgår hver uke.

 

  • Jeg har derimot blitt Executive master student på BI, det kom en liten overraskelse her, at jeg hadde kommet inn i høst uten å virte det. Snakk om god kommunikasjon, men jeg vil takle dette ? så vi bretter opp armene og får dette til. Er inne i år nr 2.

 

Skjebnen har nok en gang kommet, og jeg velger å ta utfordring, for å komme nærmere HR drømmen min. Trodde at den var å jobbe som manager, men her handler det om kunnskap og faglig ekspertise. Jeg tror på det. Det å roe ned hverdagen tror jeg vil gjøre meg godt på lang sikt, og det er det jeg velger.

 

En siste ting jeg vil fortelle hele verden, spesielt de som har Sjøgrens «Syndromere» i flokken sin i sitt firma. Tid er viktig, forståelse og tålmodighet. Skaff dere kunnskap, ha god kommunikasjon og ikke hiss dere opp. Snakk med NAV om deres og ansattes rettiheter for arbeidstiltak og tilrettelegging, revmatiker forbundet har en grønn linje for bistand, og hent informasjon for hvordan dere kan hjelpe deres ansatte. Da har dere verdens mest lojale og happy ansatte på deres arbeidsplass, som kan gi mye av seg selv på en riktig måte som gir resultater.

 Kommunikasjon og kunnskap er rett og slett det vesentlige ? ikke motstand og benektelse. Tenk på det.